glejak.pl - złośliwy nowotwór mózgu, objawy i leczenie

dlaczego milczycie? czy wszytko ok ?stan stasie sie pogoroszył, nie możemy podaac laife nie jest w stanie przełnąć żądnej tabletki jest co raz gorzej obawiam sie najgorszego

Witaj Joanna i witam wszystkich, przepraszam bardzo, że nie odzywałem się, ale my przegraliśmy walkę z chorobą. Mój Tato odszedł 23 grudnia, na dzień przed Wigilią. Nam Laif nie pomógł. Z jednej strony czuję wielki smutek, a z drugiej ulgę, że mój Kochany Tatuś jest już po tamtej stronie i nie męczy się... nie porzucajcie nadzei, bo ona umiera ostatnia.
Pozdrawiam,
Wojtek

Witam,
Najnowsze wieści ode mnie.

Byłem u Prof. Vogla w poprzedni piątek 11.01.2013. Rezonans czysty.
Profesor nadal zalecił laifa w dawce 3x1 tabletka. (od maja 2008 było 3x4 tabl, od lutego 2012 3x3 tabl., od czerwca 2012 3x2 tabl., od września 2012 3x1 tabl.).

Cieszę się, że laif działa u Waszych krewnych.
Był ze mną w Berlinie facet z Wawy, który po 2 latach spokoju w lipcu 2012 zaczęło mu odrastać.

Prof. zalecił mu Laifa i kontrola po 6 tygodniach, żeby sprawdzić czy działa.
Profesor zawsze zdecydowanie odradzał radioterapię, mnie w lutym 2008 powiedział, że niepotrzebnie ją miałem, dzięki czemu od tego czasu oszczędzam na fryzjerze i szamponie do włosów...

wojti bardzo mi przykro , nawet nie wiem co napisać....

My nadal walczymy, bierzemy leife czekamy też na bosswelie , włączyliśmy okłady z kapusty

jesteśmy pod opieką hospicjum domowego ale to raczej wizyty obserwacyjne wiadomo tak działa hospicjum nie leczy niestety
w centrum onkologii leczenie zakończone - jak sami stwierdzili wyczerpali wszystkie dostępne metody leczenia. nie do końca sie z tym zgadza male z tymi kitlami to ciężka walka.
Staś ma trudności z zasypianiem, skarży sie też na bóle głowy ale może to być spowodowane tym że często też wymiotuje

na bieżo ma mierzone ciśnienie temperaturę ...
pije sok z owoców goji, tran i czysty sok z żurawiny

Walczymy kochani dalej ale tak bardzo się boję .....
pzdr wam wszytkich cieplutko:)

Witam
Weszłam na to forum odpisując komuś na prywatną wiadomość. Jestem przerażona czytając Wasze posty, pełne cierpienia, walki i oddania dla drugiego człowieka. Przypomniałam sobie jak kilka lat temu (2008r)moja rodzina znalazła się w takim samym punkcie. Mój kuzyn usłyszał diagnozę glejak IV stopnia. Opisywałam jego walkę z chorobą w 2009r. Sądziłam, że dzięki temu, że opiszę jego historię pomogę ludziom. To ja wtedy przeszukiwałam internet szukając lekarstwa na glejaka i trafiłam na stronę prowadzoną przez "crono5" dotyczącą terapii NaDCA. Miałam nadzieję, że skoro jest lek, który działa i daje świetne wyniki to ludzie z tego skorzystają, a tymczasem okazuje się, że po kilku latach wszystko stoi w miejscu.
Proszę zainteresujcie się NaDCA, to naprawdę świetny lek. Mój kuzyn stosował go przez 2 lata, od ponad półtora roku po konsultacji z kliniką w Kanadzie kuracja została zakończona POZYTYWNIE! W tym roku minie w sierpniu 5 lat od pierwszej operacji. Nie traćcie czasu na to co nie jest sprawdzone, bo CZAS w tej okropnie nierównej walce jest najcenniejszy.
Tak bardzo bym chciała, żeby Wam też się udało!

Wojti, bardzo mi przykro, serdecznie CI współczuję z powodu Taty i dziękuję, że mimo tej wielkiej straty podtrzymujesz innych na duchu.

Mój znajomy rozpoczął kurację LAIFEM 23 stycznia. Dzień wcześniej, kiedy żona pojechała do Berlina był taki ożywiony i radosny. Pełen nadziei. Ale w ciągu tygodnia stan się pogorszył. Niedowład prawej strony jest tak duży, że nie może poruszać się samodzielnie. Czy to może być efekt stosowania LAIFA, czy też guz się rozrasta a LAIF nie zaczął jeszcze działać. Czy ktoś miał podobne objawy. Mój znajomy przerwał branie chemii po dwóch pierwszych etapach PCV. Wyniki badania krwi były złe, potem był przeziębiony no a potem był Berlin i LAIF.
Pozdrawiam wszystkich a szczególnie Wojtka i Joannę.

witam Mariko

nie jestem znawcą i nie chcę pochopnie oceniać ale moim zdaniem stan Twojego znajomego nie może być spowodowany działaniem leifa po pierwsze za krótko go brał po drugie leif to w głównej mierze wyciąg z dziurawca- czyli ziołowy lek a tylko dwa jego składniki mają wpływ na guza.

trochę mało napisałaś o znajomym- ja z własnego doświadczenia wiem że pcv bardzo sponiewiera człowieka i może to być jego działanie.

Może należałoby się skontaktować się z lekarzem prowadzącym, zasadne byłoby zrobienie także MRI dla sprawdzenia co tam w głowie się dzieje.

mój Staś także jest sparaliżowany ale lewostronnie , natomiast z uwagi na to że guz swego czasu ( zanim jeszcze rozpoczęliśmy leczenie leifem) guz zaczął przechodzić na drugą półkulę mózgu pojawił niedowład prawej strony.

Mój Staś przy braniu leifa skarży się na nudności i było problemy z wypróznieniem.

jak masz więcej pytań to pisz

JoannaK napisał(a):stan Twojego znajomego nie może być spowodowany działaniem leifa po pierwsze za krótko go brał po drugie leif to w głównej mierze wyciąg z dziurawca- czyli ziołowy lek

Sugerowałbym jednak poczytać o interakcjach leków i preparatów ziołowych - pierwsze z brzegu na temat dziurawca:

Interakcje leków roślinnych z syntetycznymi http://www.rynekaptek.pl/farmakologia/interakcje-lekow-roslinnych-z-syntetycznymi,888.html
Interakcje leków ziołowych - przegląd.http://leki-informacje.pl/123,interakcje_lekow_ziolowych_przeglad.html

To że jakaś substancja jest pochodzenia roślinnego nie oznacza, że nie jest szkodliwa albo chociaż neutralna i jeśli nie bezpośrednio to poprzez wzmocnienie albo osłabienie działania innych preparatów może mieć poważne skutki.

marika
mój poprzednik na pewno ma rację, poczytaj linki które przesłał . ja laikiem jestem pisze tylko z autopasji ale prawda jest taka że nie każdego dany lek działa tak samo.
pzdr

Dziękuję za podanie informacji. Jeżeli dobrze zrozumiałam to dziurawiec obniża działanie Dexametasolu, który ma hamować obrzęk, który powoduje ucisk a w konsekwencji niedowład. W ostatnim MR z 17 stycznia obrzęku nie było. Być może teraz się pojawił. wcześniej mój znajomy stosował zmielony ostropest osłonowo na wątrobę, który jak się teraz dowiedziałam wzmacnia działanie glikokortykosteroidów więc może dlatego obrzęk ustąpił. Teraz przestał jeść ostropest. Na dodatek leki immunosupresyjne (glikokortykosteroidy - Dexamethazol i cytostatyki - popularna chemia) wywołują między innymi rozwój nowotworów więc może lepiej, że działanie Dexametasolu jest słabsze. Prof Vogel sugerował zmniejszenie Dexamethasolu. No i co robić. Może lepiej żyć w niewiedzy?
Lekarz prowadzący powiedział, że nie może zabronić pacjentowi przyjmowania LAJFA ale u nas nie ma rekomendacji do stosowania tego środka więc on nie bierze za to odpowiedzialności.

marika1 napisał(a):Lekarz prowadzący powiedział, że nie może zabronić pacjentowi przyjmowania LAJFA ale u nas nie ma rekomendacji do stosowania tego środka więc on nie bierze za to odpowiedzialności.

IMHO, typowe umywanie rąk i droga na łatwiznę polskiego "lekarza", bez żadego zaangażowania i woli realnej pomocy.

Witam wszystkich,
Dziękuję bardzo za słowa i wyrazy współczucia. Pojawiam się tu często i czytam wasze wpisy, trzymam kciuki za wszystkich, którzy przyjmują LAIFa. Bądźcie dzielni i wytrwali. Dla nas było za późno na LAIFa, Tato brał go z przerwami, w ostatnich tygodniach nie czuł się dobrze, zapadał w długie śpiączki, potem dostał ataku padaczki jedynego i bardzo ciężkiego, po którym nie obudził się już.... teraz gdybyśmy mogli cofnąć czas, to z pewnością zrezygnowalibyśmy z radioterapii, guz zaczał bardzo szybko rosnąć po ostatniej radioterapii, natomiast przed radioterapią guz nie powiększał się... ale teraz można gdybać, niczego to nie zmieni, ale zgadzam się z prof. Voglem, że radioterapia zwiększa agresywność już i tak bardzo złośliwego guza.

Dziękuję jeszcze raz wszystkim za wsparcie. Kochani dodajecie mi sił. Jeżeli ktokolwiek ma pytania to jestem do waszej dyspozyji.
Joanna, wysłałem do Ciebie wiadomośc na prv.

Trzymajcie się ciepło!
Wojti

5 tygodni brania LAIFA. Chyba nie działa. Stan mojego przyjaciela coraz gorszy. We czwartek MR. Żona powiedziała, że jeżeli wynik będzie zły przerwie podawanie LAIFA.

JoannaK co u was?