Strona 1 z 6

Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: Cz sie 30, 2012 10:52 pm
przez bilka1
Jestem nowym użytkownikiem tego portalu, ale zaglądałam tu już wcześniej, ponieważ mojej mamie zdiagnozowano w czerwcu tego (2012) roku guza mózgu - glejaka wielopostaciowego IV stopnia. Nie mogę dłużej milczeć, ponieważ jestem przekonana, że Laif 612 (nowa nazwa), czyli wyciąg z dziurawca działa!!!
Napiszę krótko od początku:
w marcu tego roku mama trafiła do szpitala po utracie przytomności, w szpitalu, na neurologii w Koninie po zrobionych wielu badaniach z tomografem komputerowym włącznie (oczywiście bez kontrastu) nie stwierdzono nic. Po tygodniu wyszła do domu z zaleceniem przyjmowania witamin (ha, ha). W ciągu kolejnych tygodni obserwowaliśmy dziwne zachowanie mamy - zapominała się, miała nieskoordynowane ruchy, wypadało jej ciągle coś z rąk, bolała ją głowa i zrobiła się agresywna. Potem zaczęła strasznie szybko i dużo mówić, powtarzała się, po dwóch miesiącach bardzo zwolniła, stała się apatyczna, zaczęła mieć problemy z mową i lewy kącik ust od czasu do czasu opadał, jak przy porażeniu nerwu. W między czasie wielokrotnie odwiedzała panią neurolog, ordynator w Koninie i ta wysyłała ją do prywatnego sanatorium na masaże :( Dopiero neurolog w Poznaniu zlecił natychmiastowy rezonans magn. głowy. Oczywiście musieliśmy wykonać go prywatnie i okazało się, że ma rozległego, bo prawie 4,5 cm guza mózgu w prawej części skroniowej głowy. Szukając dla niej pomocy zjechaliśmy wielu specjalistów w Polsce - sami profesorowie, do których dostanie się na wizytę w krótkim terminie graniczy z cudem. Każdy nam powiedział, że mama ma 3 miesiące życia i że nic nie da się zrobić i, że mamy szukać opieki paliatywnej. Jeden ordynator z Bydgoszczy podjął się operacji uświadamiając nam, że to jest śmiertelne i że robi to dla nas, bo mili z nas ludzie :( Operacja się udała, ale okazało się, że pan doktor wyciął tylko środkową część guza, aby zmniejszyć ciśnienie wewnątrz-czaszkowe, całą rakotwórczą otoczkę zostawił, co skutkowało ty, że zanim mogliśmy rozpocząć leczenie na onkologii radio- i chemioterapią, czyli po czterech tygodniach od operacji, guz był ponad 1cm większy niż przedtem i do tego wypuścił "satelity" wokół. W tym czasie zrezygnowaliśmy z dalszego leczenia w Polsce, znalazłam kontakt do Prof. Vogel w Berlinie, który uświadomił mi, że w Polsce lekarze nie są nastawieni na wyleczenie pacjenta z glejakiem, dla nich to wyrok, przedłużają im jedynie życie dostępnymi (refundowanymi) środkami dla zaspokojenia sumienia pacjenta i rodziny. Dla niego jedyną szansą jest ponowne usunięcie guza z głowy, tym razem w całości z podjęciem ryzyka uszkodzenia motorycznego pacjenta i dopiero potem podjęcie leczenia dziurawcem Laif 612. Wiedzieliśmy, że nie mamy nic do stracenia, dlatego 23 lipca 2012 mama przeszła koleją operację w prywatnej klinice Meoclinic w Berlinie. Prof. Vogel wyciął rzeczywiście wszystko, oddzielił komórki rakowe od mózgu i zrobił to, czego w Polsce nikt nie chciał się podjąć, nawet konsultant krajowy prof. Ząbek. Wprawdzie po operacji mama miała niedowład lewej części ciała, ale teraz minął czwarty tydzień i mama zaczyna samodzielnie chodzić przy balkoniku, a dzisiaj ścisnęła moją rękę swoją chorą ręką. Jest zatem szansa, że sprawność wróci, bo przy pilnej rehabilitacji można wiele osiągnąć! Najpiękniejsze jest jednak to, że wczoraj mięliśmy rezonans magnetyczny głowy i oprócz dziury po guzie w głowie nie ma wznowy. Laif 612 w ilości 3x4 tabletki dziennie bierzemy od dwóch tygodni. Za 6 tygodni mamy kolejny rezonans i wtedy będziemy już pewni, czy dziurawiec działa. Oprócz tego środka mama przyjmuje tylko Pabi-Dexamethason i osłonowo Ortanol. Jest w domu pod czułą opieką rodziny, jest bardzo optymistycznie nastawiona, pogodna i ochocza do ćwiczeń, zachowała również pełną sprawność umysłową. Ogromnie wierzę, że "proroctwa" naszych lekarzy się nie spełnią , a mama jeszcze długie lata będzie się cieszyć zdrowiem i życiem. Dr. Vogel zapewniał nas, że 80% jego pacjentów leczonych dziurawcem żyje długotrwale po 14,18 i więcej lat, dlatego będę od czasu do czasu meldować o skutkach terapii, aby dać nadzieję i świadectwo dla niedowiarków.

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: Wt wrz 04, 2012 11:16 am
przez scoiattolo
Witam,
Czy wiesz coś na temat stosowania Laifu w czasie radioterapii? Prof. Vogel stwierdził, że można, ale na wszelki wypadek spytałam też lekarkę, która ma radioterapię prowadzić i mówi, że nie, choć nie wyjaśnia dlaczego. Nie wiem, czy brak wyjaśnień wynika z podejścia "co będę głupiemu tłumaczyć", czy na zasadzie "albo my, albo oni", czy też "w sumie nie wiem, ale na wszelki wypadek zakażę, bo nigdy nic nie wiadomo". Powiedziała tylko, że najpierw metody konwencjonalne, czyli radio, a potem możemy sobie stosować te niekonwencjonalne, ale wszystko postępuje w takim tempie, że zaczynam się bać, czy będzie w ogóle jakieś "potem".

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: Wt wrz 18, 2012 5:04 pm
przez bilka1
Osobiście ufam prof.Vogel, dlatego jeśli mówi, że można to znaczy można. Pytanie tylko, czy profesor zaleca radioterapię i czy ona ma sens w waszym przypadku? W przypadku mojej mamy guz był tak rozległy, że jakiekolwiek naświetlanie mijało się z celem, spaliliby jej resztę zdrowego mózgu i pewnie zmarłaby na chorobę popromienną. Oczywiście polscy lekarze zalecali, to czym dysponują, czyli radio i chemioterapię, dla zaspokojenia sumienia rodziny...

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: Wt wrz 25, 2012 10:36 am
przez kzawisza1
Witam po dłuższej przerwie i dorzucę moje 3 grosze.
Jak części z Was zapewne wiadomo od maja 2008 roku leczę się u prof. Vogla w Berlinie i przyjmuje laifa 600 (początkowo 3x4 tabl. dziennie).
Moje doświadczenia z polskimi (pseudo)specjalistami potwierdzają to, co została napisane powyżej (że z glejakiem to oni się de facto poddają).
U mnie historia wyglądała następująco:
- X 07 wykrycie glejaka i operacja na ul. Banacha w Warszawie, jak sie kazało był to III stopień;
- XI 07 - I 08 - radio i chemioteraia (temodal),
- II 08 rezonans i odrastanie - polskie konowały oczywiscie tylko dalej nieskuteczny laif,
- III 08 operacja u prof Vogla w Berlinie (Szpital św. Gertrudy) i zalecenie od profesora co do laifa 600,
powrót do Polski i bezskuteczne poszukiwanie laifa w Polsce, a "białe kitle" bez sprawdzenia czy temodal na mnie działa (a nie działał) nadal mnie raczyły tym "lekiem",
V 08 - reonans i znów qrestwo odrasta,
koniec V 08 wizyta w Berlinie, zakup laifa w aptece i początek przyjmowania laifa,
- VIII 08 - rezonans, zmiany zaczęły się zmniejszać,
- XI 08 - rezonans, brak zmian,
2009,2010, 2011 - przyjmowanie laifa 3x4 tabl. dziennie i kontrolone reznonase co 3-4 miesiące nie wykazujące żadych zmian,
III 2012 - wizyta w Berlinie, zmniejszenie dawki do 3x3 tabl,
VI 2012 zmniejszenie dawki do 3x2 tabl dziennie;
21.09.2012 - zmniejszenie przez prof. dawki do 3x1 tabl dziennie.

Jak widac na powyższym moim i nie tylmo moim przykładzie laif 600 działa, ale nie może byćzastsosowany zbyt późno (każdy dzień ma znaczenie) więc jak polski biały kitel zaleca radio i wstrzymanie laifa to ja bym do tego kitla więcej się nie udał.

moim zdaniem prof. Voglowi można ufać całkowicie w kwestii terapii, jemu naprawdę zależy na pacjencie i na tym żeby go wyleczyć, al nie leczyć i dawać zarobić koncernom farmaceutycznym.

W razie Waszych pytań co do leczenia dzwońcie 691667067, ale tak w okolicaca 22giej.

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: Pt paź 05, 2012 7:00 pm
przez Gabi2012
Gratuluję, że wygrałeś z tym świństwem i dzięki, że się tym dzielisz na forum. Mam nadzieję, że mojemu tacie również się uda. Możesz mi powiedzieć w jaki sposób dostałeś się do tego prof. w Berlinie?

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: So paź 13, 2012 6:55 pm
przez JoannaK
Ja również zabieram mojego Stasia do Berlina do profesora Vogel. może i nam się uda ........ wygrać to nierówną walkę
Pzdr

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: Pn lis 05, 2012 5:29 pm
przez jowita
Może ktoś napisać skład leku laif 600, bo nie mogę znaleźć.

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: Pt lis 09, 2012 10:46 pm
przez agander
Witam. My rozpoczynamy nasze leczenie LAIF612 dzisiaj.
My to znaczy nasza 18-letnia córka. Diagnoza: nieooperacyjny guz pnia mózgu glejak wielopostaciowy IV stopień.
W skrócie:
Wszytko zaczęło się dwa miesiące temu, drętwienie połowy twarzy, zawroty głowy, cały czas miała wrażenie że zeszła z karuzeli. Po kolei :stomatolog (może powikłania po znieczuleniu)-lekarz rodzinny- laryngolog(może błędnik)-okulista (może nie wiadomo co)-lekarz rodzinny-neurolog. Nawiasem mówiąc najbliższy termin wizyty jaki chciano nam wyznaczyć to 16 listopad tego roku (bez komentarza). Do neurologa poszliśmy więc prywatnie. Pani neurolog po 10 min badaniu stwierdziła, że istotnie coś jest nie tak i że jej zdaniem to SM, ale żeby się upewnić to skierowała córkę do szpitala. Rezonans i... wyszedł guz pnia mózgu.
Dostaliśmy z mężem teczkę z nagraniem rezonansu i stwierdzeniem, ze na tym możliwości diagnostyczne szpitala zostały zakończone i, że mamy poszukać ośrodka w którym taką biopsję wykonają. Trafiliśmy do Bydgoszczy, podobno termin oczekiwania tam na biopsję to pół roku, wyznaczyli nam termin jakimś cudem po dwóch tygodniach. Pan doktor bardzo szczegółowo opowiadał nam o tym jakie komplikacje mogą wystąpić w trakcie biopsji (nie było żadnych), zapomniał jednak powiedzieć jakie są normalne objawy po biopsji, czyli obrzęk guza , który może utrzymywać się przez kilka tygodni. Jakie są objawy obrzęku chyba nikomu nie trzeba tłumaczyć.
Nie będę pisała jakie są rokowania, statystyki itd. przy tego typu guzach. Propozycje leczenia? Neurochirurg , który przeprowadzał biopsję oczywiście powiedział , ze radio albo chemioterapia ( znowu kopiuj-wklej) z Waszych wpisów , zalecana konsultacja onkologiczna. Gdzie? jak najbliżej miejsca zamieszkania. U kogo? Tak naprawdę to wszystko jedno (przecież i tak wiadomo jakie są rokowania).
Jak wygląda konsultacja onkologiczna w Szpitalu onkologicznym w Bydgoszczy? Wczoraj, mąż pojechał odebrać wyniki biopsji do Bydgoszczy i w tejże pojechał do Szpitala Onkologicznego (podobno najlepszego w Polsce). Pani w rejestracji wypisała mu skierowanie na radiologię, PANI W REJESTRACJI, nie onkolog i była zdziwiona , że nie ma pacjentki.
O prof, Voglu dowiedzieliśmy się z dwóch niezależnych źródeł, czyli od znajomych , znajomych czyli okazało się, że ktoś miał glejaka, leczył się w Berlinie dostaliśmy adres i telefon potem trafiliśmy na wpisy na tym forum. Zadzwoniliśmy tam w poniedziałek 5.11, jeszcze przed odebraniem wyników biopsji, termin wizyty wyznaczony został na dzisiaj. Dla porównania: z naszymi lekarskimi neurochirurgicznymi "sławami", gdzie na prywatną wizytę czeka się pół roku, do prof. Vogla można się dostać w ciągu tygodnia.
Jak wyglądała wizyta ?
1. Dokładny wywiad.
2. Prof. obejrzał płytę z rezonansu, tomografii, wyniki biopsji
3. na modelu mózgu pokazał gdzie jest guz, wytłumaczył, że podejmowali próby operowania w takim miejscu ale jak się wyraził "nie skończyły się one dobrze"
4. powiedział, ze guza w tym miejscu NIE MOŻNA W ŻADNYM WYPADKU PODDAWAĆ RADIOTERAPII, bo naświetlania będą powodowały opuchliznę
5. powiedział, że chemioterapia, zabije część komórek nowotworowych, ale te które zostaną,staną się dużo bardziej agresywne
6 zapisał Laif 612 powiedział jak stosować
7. za 6 tygodni mamy zrobić rezonans i mu przesłać , przywieźć, wysłać e-mailem (do wyboru)

W tej chwili leczenie
LAIF612 3* 4 tabl 2 godziny po posiłku
PABI-DEXAMETHASON 4-2-0
famogast (osłonowy) 1*1 wieczorem
wysoki filtr przeciwsłoneczny na skórę
w diecie unikać soków z wit A i ograniczyć nabiał
wizyta 150 euro
Żadnych ochów i achów, ze guz , ze glejak wielopostaciowy, ze rokowania takie i siakie. Normalny, bardzo spokojny, rzeczowy, miły lekarz.

Szlag mnie trafia tylko z jednego powodu.
Dlaczego ŻADEN, ALE TO ŻADEN z polskich lekarzy nawet się nie zająknął na jego temat??????????Jesteśmy w unii europejskiej podobno???!!!! Nawet jeżeli u nas leczenie glejaka to radio albo chemioterapia, to można chyba powiedzieć , ze w Niemczech proponują to i to , w Hiszpanii to i to a w Austrii siamto. Można czy nie? Dlaczego ?
Gdy ktoś ma glejaka nie ma nic do stracenia a wszystko do wygrania.

Teraz prywatnie do kzawisza1. Dziękuję, że pogadałeś z moją córą :D

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: N lis 11, 2012 9:26 pm
przez JoannaK
Witam

Mój staś jest w trakcie Leif 612 i PCV ale strasznie to przechodzi ciągłe wymioty .
Czy u kogoś z Was też tak było?
Czy to możliwe aby leif tak działałał czy prędzej pcv?
pytam chodź w mojej ocenie to wszytko przez PCV
Zaleceniem prof Vogla było podawania Leif razem z PCv ale czy to na pewno była dobra decyzja?

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: N lis 11, 2012 9:54 pm
przez JoannaK
jeszcze mam jedno pytanie - jakie leki osłonowe stosujecie w trakcie leczenie leifem?

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: Pt lis 23, 2012 9:08 pm
przez wojti80
Witam wszystkich stosujących lub rozpoczynających kurację LAIF-em. Jestem po wizycie u prof. Vogla w Meoclinic w Berlinie. Mój tato (lat 59) z glejakiem wielopostaciowym (WHO IV) nieoperacyjnym stoauje LAIF-a od 13 listopada br. Oprócz zaparć oraz wzmożonej senności, żadnych skutków ubocznych nie obserwujemy. Pytanie do JoannyK, jak Twój Staś znosi kurację? Nadal ma wymioty? Czy obeserwujesz inne skutki uboczne? Agander, a jak Twoja córka znosi leczenie? Trzymam mocno kciuki za powodzenie! Będę pisać od czasu do czasu na forum o postępach leczenia. Odpowiadając JoannieK odnośnie leków osłonowych, to mój tato brał do Dexamethasonu i Temodalu tylko Controloc (Pantoprazolum), ale po kontakcie z Krzyśkiem Zawiszą, podajemy Venter w dzień oraz Emanera lub Nexium (Esomeprazolum) na noc. Uwaga na leki osłonowe, które mogą osłabić wchłanianie LAIF-a.

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: N lis 25, 2012 6:06 pm
przez JoannaK
Wojti

Staś ma nadal wymioty ale znaczniej rzadziej .
Leife podaję niestety w mniejszych ilościach niż zalecił profesora.
kontaktowałam się także z profesorem telefoicznie i przedstawiłam sytuację- zalecił zwiększenie dawki i rozkruszanie tabletek i podawanie ich razem z cytryną.
niestety słabo to nam szło, Teraz staram sie jemu podawać tyle ile weźmie.
My też bierzemy controloc + dexa. Ale dziki za info odnośnie innych leków - będę musiała je wypróbować.
Staś też miał trudności z wypróżnianiem, Dostał bardzo dobre czopki i teraz jest ok. Poza tym innych skutków ubocznych nie zaobserwowałam.
jutro mamy onkologa- zobaczymy czy dostaniemy kolejną chemię PCV- podejrzewam że tak bo Staś bardzo się zregenerowała Bardzo ładnie je - ostatnio nie chciał praktycznie nic mi jeść na silę było trochę zupki albo banan. Wczoraj i dziś zjadł duży obiad. Pałaszował aż mu się uszy trzęsły hehe
we wtorek mamy rezonans a 4 grudnia jadę do Berlina na kolejną konsultację.
Jeżeli komuś to pomoże ja również będę pisać o naszych postępach w leczeniu.
Serdecznie Was Wszystkich Kochani ściskam:):):)
Do boju :):):)

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: Pn lis 26, 2012 2:03 am
przez agander
Witam. Moja córka też jest senna i taka.. oszołomiona. Profesor mówił, że około 2 tygodni organizm się przyzwyczaja do takiej dawki leków,właśnie kończą się dwa tygodnie i zobaczymy jak będzie reagował jej organizm dalej. Pozdrawiam Was bardzo ciepło !!!

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: Wt lis 27, 2012 9:56 pm
przez wojti80
Dziękuję Wam za wasze posty!
Dziś mija 2 tyg. jak mój Tato przyjmuje Laifa, na początku było b.ciężko, ale widać, że po 2 tyg. organizm przystosował się i Tato czuje się lepiej. Nie jest już taki senny. Jedyny problem to przełykanie tabletek, które zaczęliśmy rozkruszać i idzie zdecydowanie lepiej. Na zatwardzenia stosujemy Florax w saszetkach oraz NUTRIDRINK MULTI FIBRE z błonnikiem, rzeczywiście te napoje odżywcze bardzo regenerują ogranizm po chemioterapii, ale trzeba uważać, bo leki na przeczyszczenie oraz osłonowe zmniejszają wchłanianie Laifa.
Na początku grudnia mamy kolejną wizytę w Dolnośląskim Centrum Onkologii we Wrocławiu w celu kwalifikacji na Temodal i jeżeli morfologia nie wysypie się to Tato dostanie chemię. Profesor Vogel twierdzi, że Laif działa najlepiej z Temodalem i Tato powinien go stosować najdłużej jak się da.
Ostatni wynik rezonansu z listopada, po radio i chemioterapii wykazał progresję guza, który obenie zajmuje ponad 40% prawej półkuli, nacieka także na lewą półkulę.
Rezonans kontrolny mamy zaplanowany na 2 stycznia 2013, po 7 tyg. stosowania Laifa, a potem planujemy wizytę u Vogla.
Joanna daj znać jak wyszedł rezonans Stasia. Mocno trzymam kciuki za Was!! Dużo wytrałości i powodzenia!!
Pozdrawiam!!

Re: Laif 612, Laif 600 Prof. Vogel Berlin TO DZIAŁA!

PostNapisane: Śr lis 28, 2012 1:01 pm
przez JoannaK
Hej Kochani

u nas było lepiej ale od poneidziałki Staś z racj itego że bardzo sie zregenerował- nawet pożartowała sobie z Pania onkolog w nagrodę dostał PCV hehe
i znów zaczął się nasz koszmar - jeszcze nie jest tak źle ale wczoraj duzo wymiotował, znow zawroty głowy .
Zaoaptrzyłam nas w leki przeciwwymiotne takei jak : Atossa , Zofran ( w ysropie i czopkach) i ejszcze dostaliśmy kropelki ( nie pamiętam nazwy).
Bardz osię boję że znów będzie tak osłabiony jak poprzednio.
Jedno jest pewne teraz wiem że ten zły stan Stasia powoduej PCV a nie Leif.
Rezonans robilismy wczoraj, wynik dopiero w poniedziałek a 4 grudnia Berlin.
kochani trzymajcie sie i walczcie:):)