Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[olcia]

JoannaK! Bardzo jestem ciekawa jakie wieści przywieziecie z Berlina! Odezwij się proszę. Pozdrawiam i życzę duuuuuuuuuuuuuuuuuuuużo zdrówka!

[wojti80]

JoannaK! Dziś napisałem do Profesora maila w sprawie mojego Taty, myślałem także o Was!! Daj znać jak poszło na spotkaniu? Czy profesor będzie operował? Czy LAIF zadziałał? Dzięki za newsy!!

[wojti80]

Czy ktoś z Was ma kontakt z Bilką1 z forum? Zastanawiam się jaki jest rezultat leczenia LAIFem jej Mamy? Czy doszła do siebie po operacji przez Vogla? Wysłałem do niej wiadomość na prv, ale bez efektu
Bilka odezwij się proszę! Dzięki z góry!

[JoannaK]

witajcie kochania

nie pisałam bo niestety na wszytko brak mi czasu doba powinna trwać stanowczo dłużej

odebrałam wyniki rezonansu w poniedziałek- opis bardzo szeroko mało to wszytko dla mnie zrozumiałe, ale 4mm wzrostu zrozumiałam aż za dokładnie i nie ukrywam nogi mi sie ugięły.

Niemniej jednak prof Vogl twierdzi że guz minimalnie ale minimalnie sie zmniejszył. Zalecił jednak odstawienie PCV aby już nadmiernie Stasia nie obciążać i podawać Leifa zgodnie z jego zaleceniami.
niestety my jednak tak nie możemy- bo mj Stasio wciąż wymiotuje, ma zawroty głowy ale wyniki oczywiście ma superrr, mamy mnóstwo leków przeciwwymiotnych działają bardziej otumaniająco niż przeciwwymiotnie,
Nie wiem co robić- odstawić PCV na własną rękę i podawać tylko leifa?????
mam totalny chaos w głowie ....

[marika1]

wojti80 napisz proszę, czy dostałeś odpowiedź z Berlina na swojego maila. My dzwoniliśmy do kliniki. Powiedzieli nam, że trzeba umówić wizytę i przyjechać z pacjentem bo oni muszą zrobić swoje badania. Koszt wizyty 150,- euro. Ile badania nie wiem. Jutro idę na prywatną wizytę do lekarza, który prowadzi chemioterapię mojego znajomego. Chcę zapytać o Lifa i DCA. Chociaż z dotychczasowych doświadczeń wynika, że nasi lekarze nie chcą rozmawiać o innych metodach niż te oficjalnie przyjęte a przecież obydwa preparaty można bez problemu kupić przez internet.

[wojti80]

Witam wszystkich, my także przeżywaliśmy horror, bo po ostatniej chemii (Temodal) tato zapadł w śpiączkę, przestał połykać LAIFa i jedzenie, zrobił się bardzo słaby, podłączony był do kroplówek, podawaliśmy dexawen do żylnie i mannitol w kroplówce, było bardzo ciężko, ale po dwóch tygodniach odzyskał formę, poprawiła się morfologia, zaczął samodzielnie odżywiać się, nie jest już śpiący, czuje się bardzo dobrze, znowu podajemy LAIF-a 3x4 czsami trochę mniej, ale następnego dnia uzupełniamy dawkę do 12 tabl. dziennie. Byłem zrozpaczony, więc napisałem do prof. Vogla, co robić dalej? ale do dziś nie doczekałem się odpowiedzi... dzwoniłem kilka razy, ale prof. po powrocie z Izraela widoczenie jest zajęty. Najważniejsze, że tato znowu bierze LAIF-a. Tydzień temu minał kolejny kurs na Temodal, niestety tato nie był w stanie przybyć na wizytę, nie dostajemy chemii. Lekarze z DCO zastanawiają się nad zmianą chemii na Lomustynę lub inną podawaną bezpośrednio do rdzenia kręgowego, ale boimy się, że tato może tego nie przeżyć. Podajemy tylko LAIF-a, po którym tato czuje się bardzo dobrze. Aby ułatwić połykanie tabletek, dzielimy je na połowę. Od tego czasu wyniki krwi bardzo poprawiły się, dlatego bardzo mocno zastanawiamy się nad podaniem kolejnej dawki chemii... K.Zawisza, który wyleczył się dzięki LAIF i tylko LAIF bez chemioterapii, twierdzi, że ma pełne zaufanie do prof. Vogla. Wydaje mi się, że silny i nie osłabiony chemią organizm lepiej i szybciej walczy z chorobą, a chemia wszystko wyniszcza.

JoannaK mamy taki sam dylemat jak Ty ze Stasiem, słuchamy lekarzy w Polsce, a potem jedziemy do prof. Vogla i już sami nie wiemy co mamy robić. Możemy jedynie intuicyjnie zdecydować, więc trzymam kciuki za Was i za podjęcie decyzji.

Odp. do Mariki1, nie dostałem odpowiedzi od Vogla, zadzwonię do niego jutro. Zapytałem w mailu, czy istnieje możliwość podawanie aktywnego składnika dziurawca, czyli hiperycyny np. w zastrzykach lub wlewach dożylnych. Słyszałem, że taki specyfik, syntetyczny, został już opracowany. Oczywiście, że trzeba przyjechać do kliniki z płytami CD, nie słyszałem o tym, aby robili dodatkowe badania, ja pojechałem sam, bez taty, zabrałem wszystkie płyty z rezonansem i prof. póki co zalecił podawanie LAIFA, po 7 tyg. robimy rezonans i znowy jade na wizytę na początku stycznia. Powiedział także, że może włączyć inne leki i rozważa także w ostateczności operację, wszystko zależy od tego jak szybko LAIF zadziała. Nie chodź już po tych lekarzach w Polsce, bo to jest strata czasu. My byliśmy wszędzie, u każdego prof. w Warszawie, w Poznaniu, w Opolu i we Wrocławiu, każdy powie Ci to samo, że nie ma lekarstwa, że pacjent umrze... nie wypowiadają się w ogóle nt. niekonwencjonalnych leków, wolą milczeć lub uśmiechają się prosto w twarz, oczywiście niektórzy lekarze trzymają kciuki za powodzenie i chcą zobaczyć efekty stosowania LAIFa, więc chcemy wszystkim pokazać, że będziemy walczyć do końca, bo nic innego nam już nie pozostało...

Pozdrawiam wszystkich stosujących LAIFa, trzymam mocno kciuki !!!

PS. K. Zawisza napisał mi smsa, że jedzie do Berlina 11 stycznia, rezonans czysty bez guza, przyjmuje tylko 3 tabl. dziennie i ma nadzieję, póki co zrobi przerwę w przyjmowaniu LAIFa!!

[JoannaK]

wojti bardzo mi przykro z powodu Taty ale cieszy fakt że z dnia na dzień co raz lepiej.

u nas różnie bywa... bierzemy leife o dziwo teraz udaje nam sie bardzo regularnie bo odkryliśmy nowy sposób podawania leifa.
łamiemy tabletki na pól i popijamy kisielkiem. taki sposób znacznie ułatwia przełykanie Stasiowi tabletek. czasem popijamy siemieniem lnianym. Wcześniej wogle nam nie szło a próbowaliśmy wszystkiego. nawet rozkruszania i podawania z syropem malinowym ale to przeszło kilka razy i potem znów nie chciał brać.
Dodatkowo do diety włączyłam nutridrinki i trudności z wypróżniamy minęły.
Czasem nadal jest jemu niedobrze ale odnoszę wrażenie że nie jest już ta osłabiony. Nawet apetyt mu wrócił- śmiem tweirdzić nawet że za bardzo hehe
głowa go czasem pobolewa ale i na to mamy lek panadol i wszelki wypadek lekarz przepisał nam zaldiar ( czy jakoś tak).

co do kontaktu z Vogle wiem że jest ciężko ciocia Stasia dodzwoniła sie ale po wielu próbach a po kolejen próbie jej zbycia troche sie postawiła i sie udało.
Na maile bez szansa raczej aby odpisał ( przynajmnie tak dużo ludzi mówiło).
Kolejna wizyta w Berlinie w połowie stycznia przedtem jednak rezonans- matko jak ja bym chciała aby już było widać że działa....
Kochani trzymajcie się- jesteśmy z Wami!!!

[efkamefka]

Dzień dobry,
Jestem nowa na forum. Pod koniec listopada trafiłam z silnym bólem głowy do szpitala. Po tygodniu operacja w Bydgoszczy, a po kolejnym wynik patomorfologii: Astrocytoma Anaplasticum III, nie jest więc to wprawdzie glejak, ale to forum bardzo pomogło mi i moim bliskim w szukaniu ścieżki leczenia i dzięki Wam za to. Tak trafiliśmy do profesora Vogel, przedwczoraj byłam na wizycie. Dostałam Laif 612 - 12 tabletek dziennie. Jestem tak naprawdę na początku drogi, dopiero czeka mnie wizyta u polskiego onkologa, bo w sumie to forum i Wasze posty natchnęły mnie i mojego męża do tego, aby jechać najpierw do Berlina. Podobno i tak dopiero 2 miesiące po operacji(albo 6 tygodni, jak mówił profesor) można dopiero podczas rezonansu zobaczyć, co zostało usunięte, co zostało itd. Tak więc na początku stycznia jadę znowu do Berlina z nowymi wynikami. Chcę zacząć brać Laif w sumie w tym tygodniu, bo, jak mówił profesor poza wrażliwością na światło nie ma żadnych skutków ubocznych. Tymczasem czytając posty rozumiem (jestem jeszcze otumaniona trochę po operacji, więc wybaczcie - i kto wie, co mi tam jeszcze wycięli za głupie uwagi na stole operacyjnym:)), że jest się sennym i są problemy z zaparciami? Czy możecie coś na temat napisać, bo wkrótce Wigilia i trochę energii by się przydało, więc muszę sobie zaplanować, kiedy zacząć brać Laif. Serdecznie pozdrawiam

[iwonka35]

Bardzo Was serdecznie proszę o namiar na klinikę w Berlinie. Numer telefonu oraz adres. Pilnie go potrzebuję. Mój adres mail to iwkolota@interia.pl. Z góry serdecznie dziękuję i wszystkim życzę zdrowia oraz spokojnych Świąt.

[kala9]

Namiar na klinikę

http://www.meoclinic.de/kontakt

pozdrawiam

[takagosia]

Prof. Vogel
http://en.meoclinic.de/about-us/doctors ... rof-dr-med

[annasa4]

Do efkamefka ! chciałabym ci powiedzieć ,że laif na każdego działa inaczej. Mój syn bierze tydzień i nie ma żadnych objawów .Jest to młody mężczyzna 28 lat . Ma to samo co ty , walczy 5 lat i się nie poddaje. Nie jest senny a wprost przeciwnie . My też jedziemy do profesora w styczniu ! pozdrawiam

[JoannaK]

witajcie kochani!

u nas jak tako Staś ma lepsze i gorsze dni.
narzeka na ból brzuszka , trudności z wypróżnianiem zażegnane - nutridrink działa.

W wigile znów onkolog - zobaczymy co dalej.

Leife bierzemy regularnie popijając go rozwodnionym kisielem.

Wróciliśmy do rehabilitacji może nie takie intensywnej jak na początku ale zawsze to coś. Z uwagi na lewostronny paraliż nie chciałabym aby wogle stas przestał ćwiczyć.
Do tego korzystamy z pomocy bioenergoterapeuty.
Czasem miewam chwile załamania i braku wiary- czy leif zadziała? a jak nie to co poczniemy? Staram sie jednak nie mieć takich myśli zresztą nie mam na nie zbyt wiele czasu praca dom a w domu tata i Staś.
Zbliżają się święta mam nadzieję że uda nam się jakoś na spokojnie i z uśmiechem je spędzić czego życzę WAm wszystkim Kochani z całego serca.
Pzdr

[efkamefka]

Do efkamefka ! chciałabym ci powiedzieć ,że laif na każdego działa inaczej. Mój syn bierze tydzień i nie ma żadnych objawów .Jest to młody mężczyzna 28 lat . Ma to samo co ty , walczy 5 lat i się nie poddaje. Nie jest senny a wprost przeciwnie . My też jedziemy do profesora w styczniu ! pozdrawiam

Dziękuję Dzisiaj byłam u onkologa w Akademii Medycznej w Gdańsku. Ta wizyta trochę mnie podłamała Oczywiście od razu radioterapia, a chemia to może potem. No i generalnie stwierdzenie, że tylko taka terapia jest jedynie słuszna. Tymczasem profesor stwierdził, że radioterapia to ostateczność, a lekarz neurolog, do którego trafiłam przypadkiem na SOR z powodu drętwień (trochę się przestraszyłam, bo jestem 3 tygodnie po operacji) też stwierdził, że odchodzi się od radioterapii. Też wybieram się w styczniu na wizytę Pozdrawiam serdecznie i dziekuję

[JoannaK]

witajcie kochani!!!
jak u Was na święta? Jak leczenie Leifem??????/

u nas mogłoby być lepiej bo Staś niestety na święta nie czuł sie najlepiej miał dużo gości, przyjaciół którzy w takiej chwili są z nami. Chwała naszym bohaterom:)
Staś niestety czuł sie kiepsko wszytko przez to że wigilie mieliśmy jeszcze umówioną wizytę w WCO w Gdańsku i podali Stasiowi kroplówkę i tak jak rano czuł się dobrze tak potem było już kiepsko. nic na święta praktycznie nie zjadł. Ale teraz powoli wraca do sił więc jestem dobrej myśli że w Nowy Rok wejdziemy z uśmiechem czego życzę Wam Kochani z całego serca:)