Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Oddam / przyjmę / kupię / sprzedam / zamienię - sprzęt rehabilitacyjny, literaturę itd.

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Wienek69 » Śr gru 24, 2008 1:22 am

Odpowiedzi nie ma i nie będzie.
Wiem jedno od momentu, kiedy usłyszycie swój wyrok lub wyrok, jaki zapadł na bliską wam osobę rusza odliczanie.
Zostaje włączony psychologiczny stoper odliczający czas dzielący nas do wiadomego końca.
Nie oszukujmy się każdemu z nas na tym padole jest wyznaczona tylko jakaś chwila do przeżycia.
Różnica pomiędzy nami, którym się wydaje, że będziemy wieczni a tymi, którym odczytano wyrok jest tylko taka, że oni smakują każdy haust powietrza.
Że cenią każdy promyk słońca.
Że czują powiew wiatru na twarzy.
My natomiast żyjemy w błogości perspektywy wiecznej egzystencji.
Wiecznie nie zadowoleni opryskliwi nienasyceni, niesympatyczni.
Zazdroszczę tym, którzy już usłyszeli diagnozę.
Oni żyją naprawdę.
Nawet teraz czuję tą cholerną bezsilność.
Co z moich doświadczeń mogę poradzić wam?
Przede wszystkim zróbcie sobie rachunek sumienia.
Zapytajcie siebie ,,czy ja wystarczająco kocham życie, mych bliskich i wszystko, co mnie otacza”?
Następnie, jeśli odpowiedź brzmiała ,,tak” to ,,zapnijcie pasy, bo będzie trzęsło”.
Kochani wam lub wam bliskiej osobie określono tylko mniejszy limit czasu niż pozostałym śmiertelnikom.
Nie zna jednak nikt wyroków Boskich a usłyszeliście tylko ludzkie.
Teraz to już pozostaje tylko walka.
Walka na śmierć i życie z waszą chorobą.
Rak to takie podstępne zwierzę, że usypia czujność.
W osobie, której sprawa dotyczy pojawia się przerażenie a pozostali domownicy widzą ją, na co dzień jak się krząta, robi to, co zwykle.
Wtedy, gdy jej organizm niszczy nie tyle może rak, co ten potworny strach my śpimy spokojnie.
Do jasnej cholery jak możemy?
Jeśli ją kochamy to powinniśmy przysypiać na klawiaturze poszukując ratunku.
Powinniśmy przemierzać setki kilometrów by spotykać się z kimś, kto może nam jakoś pomóc ( może radą może modlitwą może jakimś lekiem ).
To wy zdrowi musicie stać twardo u boku chorego.
Być jak stal nieugięci w poszukiwaniu ratunku i we wspieraniu woli walki osoby chorej.
Każdy jej oddech to przecież dla was najcenniejszy dar od Pana Boga.
,,Ani kroku w tył” walczcie.
Wasze policzki nie raz mokre będą od łez, ale nawet niech wam powieka nie zadrży.
To wasza wojna o ocalenie ukochanej osoby.
By nie pieprzyć pustych frazesów postanowiłem jak mogę tak pomóc.
Oto numer telefonu do zaprzyjaźnionego małżeństwa, którzy razem walczyli o uratowanie chorej żony.
Im się udało.
Kobitka już od dawna łamie wszystkie stereotypy lekarskiego fachu.
Nie dawali jej już szans a ona z pousuwanymi żebrami i narządami a jednak żyje i co ważniejsze wróciła do zdrowia.
Nie pytałem ich o pozwolenie na upublicznienie ich numeru telefonu.
Proszę, więc wszystkich, którzy będziecie do nich dzwonić o przeproszenie i delikatność.
Oni mają całe zeszyty notatek obserwacji spostrzeżeń itd.
Oto ten numer: 601254440
Wszystkim wam składam z serca najcieplejsze życzenia wszelakich łask Bożych.
Życzenia ciepła i miłości w kręgu kochających was ludzi, z którymi podzielicie się opłatkiem.
Pacjent wyleczony to klient stracony
Nowotwór to stan twego umysłu
Nic nie jest takie jakim się wydaje.
Ty myśl bo inaczej zrobią to za ciebie
Zaufaj więc sobie bo uzdrowienie jest w tobie a dobro cię odnajdzie.
Wiara czyni cuda a spokój jedynie cię może uratować.
Według wiary waszej będzie wam dane.
Moje skype: ,,Uzdrowiciel6"
wiechu.g@interia.pl
Wienek69
swój człek
 
Posty: 157
Dołączył(a): N sty 13, 2008 2:42 pm
Lokalizacja: Zgierz

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Krasnal » Pn sty 05, 2009 11:22 am

troche nie o to mi chodzilo gdy zakladalem ten watek.

mam swiadomosc ze jedyne co moze pomoc chorym na glejaka to szybkie leczenie, podjete jak najszybciej po diagnozie.
Dlatego chcialem sie dowiedziec jak traktowano Was i Waszych chorych jakie informacje udzielali Wam lekarze na ile wspierali w działaniach.
CHoroba jest taka ze nie da sie jej od poczatku do konca prowadzic w "powiatowym szpitalu" konieczne jest odwiedzanie specjalistycznych klinik i oddzialow. Niekazdy ma czasami nawet mozliwosc latwego przemieszczania sie z miasta do miasta, ta choroba dotyka tez starszych ludzi albo samotnych, byc moze tacy zanim wybiora do specjalistycznego szpitala minie 2-3 tygodnie w zasadzie normalnego funkcjonowania, potem sie okazuje ze termin jest za kolejne 2-3 tygodnie a potem jeszcze cos wyskoczy i w ten sposob jakiekolwiek proby leczenia zaczynaja sie nie w kilka dni po wstepnej diagnosie ale w kilkanasie tygodnii ....
chcialem sie dowiedziec jak to bylo/jest u Was bo w przypadku mojeje mamy, podzielilismy sie z siostra obowiazkami (wlasciwie to zycie ten podzial zrobilo za nas) Ona spedzala z mama kazdy dzien, nawet w szpitalu. A ja staralem sie jaknajwiecej dowiedziec znalesc specjalistow, umowic na jaknaszybszy termin badania itd...
Podejrzewam ze niejestesmy jacys wyjatkowi i nasze perypetie sa podobne do waszych... ale chce miec tego potwierdzenie.

Do celowo chcialem napisac list do "wszytskich swietych" czyli premiera, przydenta, (kolejnosc przypadkowa ;)) krajowych konsultatnow, ordynatorow odzialow onkologicznych, radilologicznych, neurochirurgicznych, NFZtu ... i kogo by tam jeszcze licho dalo.
W liscie tym chcialem zaproponowac penwego rodzaju obigatoryjne "sledzenie" losow pacjentow z nieuleczalnymi badz bardzo trudno uleczalnymi chorobami, z naciskiem na glejaki.
W naszym przypadku (pierwsze oznaki choroby to niewyrazna mowa, jakanie, lekki niedowlad) musielismy prawie sila zmusic lekarzy do zrobienia TK ... a przy takich objawach to badanie powinno byc absolutnym standardem i wykonywane powinno byc tak samo szybko jak morfologia. Co wiecej, jezeli po stwierdzeniu na obrazie TK tkanek o charakterze nowotworowym (jest jasne ze ostateczna diagnoza jest dopiero po badaniu histo-pato) chory powinnien byc przez szpital czy nawet lekarz ktory go prowadzi (skierowal/wykonal badanie TK) monitorowany. W tym sensie ze lekarz/szpital taki powinnien zadbac o znalezienie miejsca i terminu na wykonanie badania/konsultacji u neurochirurga, taka konsultacja nie powinna byc wykonana pozniej niz 3 dni. Od tego momentu to ten neurochirurg powinnen odpowiadac za pacjenta tzn. znalesc mu termin i miejsce wykonania biposji czy wyciecia guza. I powinien byc to termin nie przekraczajacy 2 tygodni. W koncu rozmawiamy tu o chorobie ktora w kilka miesiecy zabija ludzi.
Co wiecej rowniez obligatoryjnie pacjentom ze swierdzonym stopniem zlosilowsci, bez wzgledu na to czy to I czy IV, powinno sie "podawac" terapie skojarzona. Im wczesniej tym organizm mniej wymeczony przez chorobe, tym wieksza szansa na jakies rozsadne rokowania, przeciez gdyby podawac temodal nawet zdrowemy czlowiekowi to to nie jest lek ktory przez jego organizm przeszelby obojetnie. Im czlowiek silniejszy tym wieksza szansa na mniejsze powiklania i objawy uboczne. To wszytsko chcialem zawrzec w tym liscie. Lacznie tymi terminami, mysle ze z pomoca jakiegos lekarza, mam nawet kandydata, udalo by sie dotrzec do danych potiwerdzajacych ze takie szybkie dzialanie daje szanse na wyleczenie kolejnym kilku procentom chorych.

Przypomnial mi sie z naszej historii choroby pewnien przyklad ktory zobrazuje mam nadziej to co chcialbym wykluczyc z obecnej sluzby zdrowia:
Mama po wizycie w lodzkim szpitalu zostawila tam wyniki TK i RM oraz wszytskie inne jakie miala. Zrobiono jej tez kolejne TK oraz "symulacje" chodzilo o przygotowanie do naswietlan. Szpital mial zadzwonic w ciagu 2 tygodni z terminem naswietlan.... 2 tygodni !!! A poniewaz cala praca jaka trzebaby wykonac przez te 2 tygodnie to rozpisanie schematu naswietlan czyli dawek oraz okonturowanie przez lekarza guza na zdjeciu TK wiec wydalo mi sie aburdem ze to trwa az 2 tygodnie wiec zadzwonilem po 5 dniach udajac glupca.... co sie okazalo ? Ano okazalo sie ze lekarz ktory mial zrobic kontur wzial sie za to dosc ochoczo ale zdjecie TK wykonane w Lodzi (to najaktulaniejsze) jest zlej jakosci i sie nie nadaje a plytki ktore dostarczylismy sa nieczytelne ... .. jak sie okazalo czytelne byly, ale komputer na ktorym je "odpalano" mial "odznaczone" autoodtwrzanie plyt CD wiec sie automatycznie nie pokazal program do ogladania tych zdjec wiec lekarz uznal ze plytki sa nieczytelne ... to oczywiscie skandal, ale jeszcze wiekszym jest ze szpital porpsotu nie zrobil z tym nic, nie zadzwoniono do nas zaeby powiedziec o tych klopotach, pewnie gdybym nie byl taki wscibski i czekal te 2 tygodnie to przez ten czas nikt by do nas nie zadzwonil....
Co bylo dalej, ... kazano nam wykonac kolejne TK, tyle ze szital powiedzial ze "u nich" mozna to zrobic za 3 tygodnie .... padlem jak to usyszalem, skonczylo sie na tym ze zawiozlem mame do Krakowa bo tam jak zadzowniem do firmy ScanMed z pytaniem kiedy mozna zrobic RM albo TK odpwoiedziano mi "dzis wieczorem bedzie Panu pasowalo" zaplacilem dodatkowa oplate za zdjecia na kliszy zeby tylko lekarze z lodzi nie mieli juz klopotu z "nieczytelnymi" plytami.
Robilem pozniej z siebie glupka dzwoniac co 2 dzien i dopytujac sie ordynatora jak ida postepy w konturowaniu .. mysle ze tylko dlatego minelo tylko 5 dni i mame przyjeto na naswietlania.

To jest wlasnie to co chcialbym zmienic: zobowiazac lekarzy pod grozba odpowiedzialnosci za pacjenta do terminowego dzialania. Tumiwisizmu nie sposob zmienic, ale mozna im pewne rzeczy kazac robic nie "kiedy im przyjdzie ochota" ale wtedy kiedy je robic trzeba. To dlatego chcialem sie upewnic jak to wygladalo w Waszym przypadku. Wiadomo ze mieszkancy duzych miejscowosci maja lepiej, do kliniki neurochirurgi mozna dojechac tramwajem a nie pociagniem ... itd. Mysle ze wlasnie dlatego lekarze ze szpitali powiatowych powinni czuc obowiazek dbania o pacjenta i jego los, a na razie konczy sie tylko" my tu panu/pani nie pomozemy trzeba jechac do neurochirurga".... i koniec cala informacja, skoro oni nie czuja takiej potrzeby dbania o ludzi to trzeba im to narzucic.


rozpisalem sie okropecznie... pozdrawiam Wszytskich
Krasnal
nowy
 
Posty: 49
Dołączył(a): Wt lip 15, 2008 11:11 am

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez moto_kate » Pn sty 05, 2009 7:32 pm

Mnie się tan plan podoba. Nie powinno być tak, że zamiast walki z chorobą walczy się ze służbą zdrowia... Chętnie się pod takim listem podpiszę.
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez annn » Pn sty 05, 2009 11:51 pm

w tym miejscu powiem tyle, bez ogródek, ze szpital w Chojnicach, utytułowany, odznaczony, na scianach dyplomy..... a będąc tam miało sie wrazenie, ze kadra NEUROLOGII,( oprócz ordynatora),własciwie nie wie, po co tam jest!
z diagnozą miotali sie przez miesiac!!! okazało sie, ze zrobili zwykły TK bez kontrastu! i nie wszystko było na nim widac! jesli lekarze mylą udar mózgu z glejakiem to cos tu nie pasuje!
po operacji wracamy z gdańskiego szpitala do chojnic! neorolog przeprowadza z mama wywiad i denerwuje sie, ze mama nie odpowiada mu na pytania! neurolog nie jest swiadomym tego, ze człowiek z wyciętą częścia mózgu moze miec problemy z mówieniem, poruszaniem sie itd..........?!mama nie wiedziała nawet gdzie jest, zmeczona po podrózy, zdezorientowana, a on okazywał wyraźnie swoje niezadowolenie.....
kolejnym był fakt, gdy "chorzy" z oddziału przychodzili zajrzec na sale i zobaczyc, jak wygląda człowiek po otwarciu czaszki!!!! ale to juz inny temat!
po kilku dniach,konsultacja z onkologiem, który przyjezdzał z gdanska....przyszedł z informacja, ze mama kwalifikuje sie na naswietlania! i zaprosił za 2 miesiace.gdy powiedzielismy mu, ze mamy juz załatwione lampy w bydgoszczy w duzo bliższym terminie, odwrócił sie i wyszedł....
centrum onkologii w bydgoszczy to miejsce o którym nei mozna powiedziec złego słowa!opieka rewelacyjna, zarówno lekarska jak i pielęgniarska! wszystko mieli pod kontrola,obsługa naswietlań,nawet ksiadż rewelacyjny! tak samo było wczesniej na neurochirurgii w gdańsku!i do tego swietna astmosfera wsród samych pacjentów będących na oddziale!szkoda tylko, ze większośi z nich nie ma juz z nami..........
i w tym momencie zastanwaiam sie, czy ta radioterapia w ogóle ma sens??
najgorszy był moment, gdy jakis czas po naswietlaniach niestety pogorszyło sie mamie, nie wiedzielismy co robic, wezwalismy pogotowie, spedzilismy kilka dni znów w chojnicach, mama była coraz bardziej swiadoma chroby, traciła nadzieje, chciała bardzo życ..... a lekarze podawali tradycyjnie mannitol po czym powiedzieli: no to wypisujemy, szpital ma leczyc, a w tym przypadku to juz nie jest leczenie!wyleczyc sie nie da.
powiedziano nam o hospicjum domowym, i od tego momentu dotarło do nas, ze nie da sie nic zrobic!
na szczescie trafilismy na rewelacyjną panią dr Kaczmarek, dzieki której wiedzielismy, co robic by ulzyc mamie.
służba zdrowia swoja droga, myśle ze najgorsza jest i tak choroba! któej chyba nie daje sie pokonac.... IV stopień to chyba wyrok. a moze jest ktos kto wygrał?
mówi sie, ze przezyły tylko osoby, u których postawiono zła diagnoze, a póżniej okazało sie ze był to guz mniejszej złośliwosci.....
annn
świeżynka
 
Posty: 10
Dołączył(a): N lis 11, 2007 12:01 pm
Lokalizacja: toruń

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez andzia » So lut 07, 2009 11:33 pm

Witam wszystkich :) mam na imię Ania i aktualnie 24 latka na karku, a o tym, że jestem posiadaczką glejaka dowiedzialam się dwa lata temu-ale zacznę od początku i ostrzegam, że jestem niepoprawną optymistką :)
Jestem osobą bardzo energiczną, kochającą wszelkiego rodzaju sporty i ciągły ruch. Nawet jeśli jakieś przeziębienie potrafiło mnie "złapać" to i tak leczyłam sie domowymi spodobami, ogólnie stroniłam od lekarzy...aż tu pewnego dnia zaczęła boleć mnie głowa.Jak już bolało bardzo mocno zaczęłam brać tabletki przeciwbólowe- nie pomagały. Po ok. dwóch tygodniach jak już bóle były takie,że tylko leżałam i nawet nie byłam w stanie się ubrać chłopak zaciągnął mnie na izbę przyjęć do najbliższego szpitala. Tam po krótkiej rozmowie stwierdzono, że nic mi nie dolega, bardzo dobrze wyglądam i odesłano do domu. Przy mojej drugiej wizycie na owej izbie przyjęć efekt był ten sam-czyli zerowy, aż dopiero za trzecim razem gdy postanowiłam, że jak znowu nic ze mną nie zrobią to się położę na podłodze i nie wyjdę, łaskawie zrobili mi tomografię komputerową i dopiero wtedy wszyscy lekarze się zdiwili jak to czasem pozory mylą i warto zrobić jakieś badanie- właśnie wtedy okazało się, że mam guza mózgu- lekarze chyba byli bardziej zaskoczeni ode mnie :)
no i się zaczęło, zaczęli faszerować mnie sterydami-przynajmniej głowa przestała boleć. Zrobili mi parę rezonansów i innych badań i (jestem im za to bardzo wdzięczna) powiedzieli, że jest to guz bardzo źle usytuowany, oni nie mają takiego doświadczenia i radzą szukania pomocy gdzie indziej -dziękuję im za szczerość bardzo. Także moja rodzina rozpoczęła wielkie poszukiwania pomocy. W Warszawie lekarze mówili, że albo są małe szanse na przeżycie, albo będę roślinką...aż znalazł się jeden cudotwórca w Wojskowym szpitalu na ul. Szaserów -który powiedział "nie ma sprawy, oczywiście, że się uda" :) i tak się zaczęło odliczanie czasu do operacji, miałam cieszyć się życiem bo to miała być najważniejsza operacja w moim życiu- tak powiedział lekarz. Mój sądny dzień był 1.06.2007r. Operacja trwała 5 godzin, a ja spędziłam 16 dni w tym szpitalu. O ironio wspominam ten czas niesamowicie sympatycznie.Wspaniała i fachowa opieka nie były jedynymi atutami tego miejsca :) Niestety nie udało się całego guza wyciąć...
podczas operacji wystąpił krwotok, miałam niedowład lewostronny-który na szcęście minął po paru godzinach, albo po trochę dłuższym czasie-dużo tam spałam i straciłam rachubę czasu. Oprócz tego miałam drobne problemy ze wzrokiem, chyba z lewym okiem-trochę słabo widziałam, pamięć szwankowała niesamowicie a o orientacji w terenie mogłam zupełnie zapomnieć. Na szczęście to był okres wakacyjny więc bez pośpiechu mogłam dochodzić do siebie. Po tym moim beztroskim nic nie robieniu wszystko wróciło do normy, chociaż orientację w terenie mogłabym mieć lepszą. Po pół roku od operacji poszłam na kontrolny rezonans i... okazało się, że guz odrasta
gdyby nie lekarz, który mnie operował i któremu zawdzięczam życie-pewnie bym się naświetlała, bo taka u nas kolej rzeczy
ale on powiedział nam bardzo ważną rzecz-aczkolwiek na uboczu-żebym unikała tak długo jak będzie to możliwe tradycyjnego naświetlania- ze względu na mój młody wiek i umiejscowienie tego guza, bo oprócz tego, że może zniszczyć nowotwór to i niestety ale dużo innych szkód też potrafi wyrzadzić.
Więc ja i moja rodzina za jego radą szukaliśmy innych sposobów na uleczenie.
i znaleźliśmy
szkoda tylko, że to my sami musieliśmy tego wszystkiego szukać, bo naszych polskich lekarzy to można policzyć pewnie na jednym ręku ile wie o tej metodzie
a konkretnie o naświetlaniu nożem gamma
jest to naświetlanie bez efektów ubocznych-w największym skrócie mówiąc. W Polsce nie posiadamy takiego sprzętu niestety.
i nie każdy guz się kwalifikuje do tego naświetlania
Ośrodki z tym rodzajem naświetlania znajdują się m.in. w Sztokholmie i Pradze. Najpierw zaczęłam się kontaktować ze Sztokholmem. Moje rozpoznanie histopatologiczne guza przez polskich lekarzy- to było-guz złośliwy. I właśnie ta jego złośliwość dyskwalifikowała go do tego naświetlania. W opisie mojego rozpoznania coś jednak nie pasowało szwedzkim lekarzom i poprosili o moje próbki guza, żeby mogli je sami przebadać.
i znowu dostałam prezent od Najwyższego Wszechmogącego- bo okazało się, że jest to guz łagodny :) co pozwalało na naświetlanie nożem gamma
i teraz tylko następna kwestia-cena :)
w Sztokholmie kosztuje ok 100 000 zł
w Pradze w granicach 10 000 zł
różnica kolosalna, a to tylko dlatego, że w Pradze ten sprzęt został podarowany szpitalowi przez noblistę :)
tak więc oczywiście wybrałałam Czechy- jako mój następny punkt "wycieczki karajoznawczo-leczniczej" :)
Byłam tam pięć dni- bo w moim przypadku postanowiono, że będę naświetlana w pięciu frakcjach. I oczywiście zero skutków ubocznych :)
jest to następne miejsce, które wspominam przewspaniale :)
przy tym naświetlaniu efektów można oczekiwać po roku
ja zrobiłam rezonans chyba po 7-8 miesiącach :) i co?
i guz się zmniejsza !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ja czuję się świetnie od samego początku po dzień dzisiejszy
a o tym, że dopadło mnie takie "świństwo" wiedzą tylko ci, którym powiedziałam :)
Tak więc uważam tą chorobę za kolejne doświadczenie w moim życiu, które wiele mnie nauczyło
Zdaję sobie sprawę z tego, że dostałam tak jakby "bilet" na nowe życie i staram się wykorzystać go jak najlepiej :)
"nie taki diabeł zły jak go malują"
życzę powodzenia wszystkim, bo
:) "Kiedy czegoś gorąco pragniesz, czały Wszechświat sprzyja Ci potajemnie" :)
"Kiedy czegoś gorąco pragniesz, cały Wszechświat sprzyja Ci potajemnie"
andzia
bywalec
 
Posty: 63
Dołączył(a): So lut 07, 2009 9:50 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez marika » N lut 08, 2009 3:03 am

piekne jest to ostatnie zdanie, szkoda tylko ze nie dziala przy gbm 4 :(
Pozdrawiam serdecznie
marika
swój człek
 
Posty: 376
Dołączył(a): Cz wrz 04, 2008 2:15 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez moto_kate » N lut 08, 2009 11:22 am

Andziu, mogłabyś podać namiary na ośroodek w Pradze, gdzie byłaś naświetlana? Cieszę się, że terapia zadziałała w Twoim przypadku - pewnie i optymizm się do tego przyczynił. :wink:
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez andzia » N lut 08, 2009 12:45 pm

Wrócę jeszcze do objawów.
Otóż jak już wykryli u mnie tego guza, to lekarz mi jeszcze powiedział, że ten guz rósł razem ze mną czyli, że najprawdopodobniej towarzyszył mi od urodzenia. Z perspektywy czasu mogę sobie przypomnieć sygnały, którymi dawał mi znać, że jest-ale wtedy nawet by mi do głowy nie przyszło co to mogło być.
Jak latałam samolotem to potwornie znosiłam lądowania, czułam się jakby mi ktoś tysiąc igiełek wbijał w uszy - zmiena ciśnienia tak wpływała. Teraz po operacji czuję prawdziwy komfort zarówno przy starcie jak i lądowaniu :)
"Kiedy czegoś gorąco pragniesz, cały Wszechświat sprzyja Ci potajemnie"
andzia
bywalec
 
Posty: 63
Dołączył(a): So lut 07, 2009 9:50 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez andzia » N lut 08, 2009 12:51 pm

Co do ośrodka w Pradze, to ja zaczęłam od kontaktu meilowego z jednym z tamtejszych lekarzy- odpowiedzieli mi od razu na następny dzień.
oto mail do lekarza z którym ja się kontaktowałam: Roman.Liscak@homolka.cz
a adres:

Stereotactic and radiation neurosurgery

> Hospital Na Homolce

> Roentgenova 2

> Prague 5, 150 30

> Czech Republic

> + 420 257 272 552

> + 420 257 272 917

> fax: + 420 257 272 972
"Kiedy czegoś gorąco pragniesz, cały Wszechświat sprzyja Ci potajemnie"
andzia
bywalec
 
Posty: 63
Dołączył(a): So lut 07, 2009 9:50 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Paolo27 » Wt mar 31, 2009 9:59 pm

Gratuluje Aniu!
Niestety,specjalisci w Szpitalu na Szaserow,nie zawsze sa w stanie pomoc chorym na te chorobe:(
Pozdrawiam
Paolo27
świeżynka
 
Posty: 4
Dołączył(a): N lis 23, 2008 9:58 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Pati » Pn kwi 06, 2009 6:25 am

TEMODAL będzie ponownie refundowany!!! Jeżeli ktoś ma problem z lekarzami którzy nie chcą wypisać temodalu niech się skontaktuje z Fundacją Urszuli Jaworskiej. Wspaniała kobieta, która nikomu nie odmówi pmocy.
Dużo przeszliśmy z lekarzami ale teraz wszystko jest na dobrej drodze. Zycze wszystkim powodzenia!!!
Pati
świeżynka
 
Posty: 4
Dołączył(a): Cz mar 26, 2009 12:16 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez moto_kate » Pn kwi 06, 2009 7:26 pm

Pati, czy możesz podać źródło tej informacji? Na stronach AOTM, Ministerstwa Zdrowia i NFZ niczego na temat rychłego przywrócenia refundacji Temodalu jako chemioterapii standardowej nie znalazłam.
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Pati » Cz kwi 09, 2009 12:22 pm

moto_kate napisał(a):Pati, czy możesz podać źródło tej informacji? Na stronach AOTM, Ministerstwa Zdrowia i NFZ niczego na temat rychłego przywrócenia refundacji Temodalu jako chemioterapii standardowej nie znalazłam.

Kontaktowała sie z Urszulą Jaworską i przesłała mi meia od wiceprezesa NFZ, który pisze ze na dniach lek będzie refundowany bo dogadali sie z frmą farmaceutyczną. Podaj mi swojego meila to ci przesle te wiadomość.
Pozdrawiam
Pati
świeżynka
 
Posty: 4
Dołączył(a): Cz mar 26, 2009 12:16 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez niecha27 » Cz kwi 09, 2009 4:30 pm

no to super, ciekawe tylko jakie warunki trzeba bedzie spelniac? czy beda go dawac tylko nowozdiagnozowanym?
niecha27
swój człek
 
Posty: 194
Dołączył(a): Cz mar 27, 2008 11:39 am

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Karolina77 » Śr kwi 15, 2009 8:21 am

jak napisalam do tej Elzbiety w grudniu to do tej pory nie mam odpowiedzi
Karolina77
swój człek
 
Posty: 110
Dołączył(a): Wt wrz 02, 2008 6:45 pm

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Ogłoszenia

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość
cron