GBM IV - terapia temodal + DCA

Wszystko o zastosowaniu soli kwasu dichlorooctowego w leczeniu glejaka wielopostaciowego.

GBM IV - terapia temodal + DCA

Postprzez dziwozona » Wt paź 22, 2013 10:25 am

Mój tata - 56 lat- cierpi na glejaka wielopostaciowego (WHO IV)

Wszystko zaczęło się w lutym 2013, tata miał ataki duszności, zwłaszcza po intensywnym wysiłku i bóle z tyłu głowy, które początkowo zostały zignorowane przez lekarzy. Tata został skierowany do szpitala na oddział kardiologii, a ponieważ tam nic nie udało się zdiagnozować został po tygodniu zwolniony do domu. Otrzymał skierowanie na tomografię, ale wiemy jakie u nas w kraju są odległe terminy.

W połowie marca 2013 (przed tomografią) tata w krótkim czasie miał dwa intensywne ataki epilepsji podczas, których doszło do utraty przytomności. Uparliśmy się, żeby zabrać go na oddział neurologii głowy. Obraz tomografii nic nie wykazał, wmawiano nam, że to padaczka (co byłoby względnie korzystną diagnozą). Po zrobieniu RM okazało się jednak, że to całkiem spory guz - ok. 4 cm umiejscowiony na hipokampie, który i owszem przyczynił się do epilepsji. Tata został wypisany do domu na święta wielkanocne, a operacja została wyznaczona na 10 kwietnia2013 w warszawskim szpitalu przy ul. Banacha.

10.04.2013 tata przeszedł operację usunięcia guza, która przebiegła bardzo pomyślnie (guz był otorbielony) i powiedziano nam, że niemal wszystko (poza oczywistymi w tym przypadku niewidocznymi naciekami) zostało usunięte. Chociaż byliśmy już zapisani do Instytutu Onkologii w Warszawie na wyniki histopatologii czekaliśmy aż 2 miesiące! W międzyczasie nikt nie chciał podejmować żadnych działań w kierunku leczenia taty. Niestety wyniki okazały się najgorsze z możliwych tj. Glejak Wielopostaciowy WHO IV.

Po określeniu planu prowadzenia terapii - terapia skojarzeniowa radio + TM, zlecono wykonanie kolejnego RM tuż przed rozpoczęciem. O zgrozo okazało się, że po tak krótkim czasie tata ma odrost 2,5 cm. Odmówiono nam Temodalu i skierowano na kolejną operację. Staraliśmy się o kolejne konsultacje i lekarz operujący tatę w marcu stwierdził, że istnieje duże prawdopodobieństwo, iż nie jest to odrost a jedynie blizna pooperacyjna. Zaczęła się walka o rozpoczęcie terapii radio + TM. Na początku czerwca 2013 dopięliśmy swego i tata rozpoczął 3 tygodniową sesję radioterapii wspomaganą temodalem. Tata bardzo dobrze zniósł terapię, cały czas dostawał sterydy i leki przeciwpadaczkowe. Poza osłabieniem słabym stanem psychicznym taty, całościowym organizmu, większą sennością, apetytem oraz odrobinę obniżoną liczbą białych krwinek, a poziomem mocznika lekko podniesionym, nie obserwowaliśmy żadnych innych niedogodności. Po zakończonej terapii skojarzeniowej tata miał kolejny RM, który wykazał, że to jednak był odrost, a nie blizna. Zmieniła się morfologia guza (chociaż nikt, nie poinformował nas co do dokładnie oznacza) i pojawiły się drobne zmiany torbielowate. Ponieważ na efekty radioterapii mogło być za wcześnie, dowiedzieliśmy się, że czas na miesięczną przerwę od temodalu, potem wznowimy przyjmowanie go i wykonamy kolejny RM w październiku. W związku z powyższym zabraliśmy tatę na 3 tygodniowe wakacje, które bardzo podbudowały go psychicznie. Można powiedzieć, że tata pierwszy raz od postawienia diagnozy uśmiechał się i śmiał.

W międzyczasie wertowaliśmy tony informacji odnośnie terapii konwencjonalnych i niekonwencjonalnych stosowanych na świecie. Zmieniliśmy dietę preferując surowe warzywa i produkty antyrakotwórcze (nie udało się całkiem odstawić mięsa, bo tata jest wyjątkowo mięsożerny, ale przestawiliśmy się na wołowinę, indyka i ryby - ok. 5 porcji zamiast 14 w tygodniu) Od maja tata przyjmuje wyciąg z kapsaicyny - początkowo 5 razy dziennie od połowy lipca - 3 razy dziennie. W przerwie terapii włączyliśmy Oxycell 3 (grzyby reishi, shitake i maitake - http://www.oxycell.brat.pl/oxycell3.php), Herbatę z Guza Brzozy (http://kroplaherbaty.pl/herbata-guz-brz ... p-253.html - chociaż ciągle zastanawiamy się czy go nie odstawić) oraz Depribon, który podobnie jak LAIF zawiera wyciąg z dziurawca (http://www.doz.pl/apteka/p13090-Depribo ... lki_30_szt). Udało nam się dotrzeć do producentów DCA i pomału coraz bardziej rozważaliśmy jego zastosowanie.

Pod koniec sierpnia 2013 tata wznowił Temodal (tym razem w podwójnej dawce 300 mg/dzień) - 5 dni w tyg, a potem 3 tyg przerwy. Po pierwszej serii TM zaczęliśmy podawać DCA w dawce 10 mg /kg (tata waży 72 kg) - 3 tyg brania i tydzień przerwy + Ala, Wit B1, Magnez, Cynk - brak skutków ubocznych poza większym osłabieniem i sennością, która mogła wynikać z opóźnionej rekcji na TM.

Na początku września 2013, moja mama chciała zabrać tatę na wyjazd na ryby, żeby odciągnąć jego myśli od choroby (tata jest zapalonym wędkarzem) i podczas drogi na pomorze zdarzył się wypadek. W samochód moich rodziców wjechała rozpędzona ciężarówka (moja mama doznała lekkich obrażeń ciała i głowy, tacie nic się nie stało) w wyniku którego pękła szyba bagażnika i oszołomiony pies (ukochany pies mojego taty), który jechał z nimi samochodem uciekł w amoku (http://tablica.pl/oferta/zaginal-pies-w ... 3Ay7l.html). Poszukiwania trwały tydzień, a tata z każdym dniem tracił coraz więcej nadziei i chęci do życia. Jego stan psychiczny bardzo się pogorszył i przełożył na stan fizyczny. Dzięki pomocy i zaangażowaniu wspaniałych ludzi psa udało się odnaleźć, ale tata nie wrócił do dzisiaj do stanu psychicznego sprzed wypadku. Zwłaszcza, że samochód, w którym tata również odnajdywał wielką radość został zakwalifikowany do kasacji. Najgorsze jest to, że tata jest w tragicznej kondycji psychicznej, każde niemal słowo interpretuje na swoją niekorzyść, boi się chodzić do psychiatry i psychologa, bo jak twierdzi "widzi, że one patrzą na niego jak na umierającego", przez zaburzenia pamięci i przekręcanie słów przestał pracować, twierdzi, że nie może czytać bo niewiele z tego rozumie, więc prawie całym dniami siedzi i rozmyślaniem o chorobie. Dobrze, że znalazł się pies, bo dzięki temu tata codziennie wychodzi przynajmniej raz na godzinny spacer do lasu.

Na czas przyjmowania TM odstawiamy wszystkie suplementy, które włączamy zaraz po na zregenerowanie organizmu. Ponieważ tata miał krwawienia z jelit od 2 mies przyjmuje rano siemię lniane i krwawienia całkowicie ustały). 7 października w końcu zdecydowaliśmy się podać tacie również Amigdalinę (wit. B17), ale cały czas zastanawiam się czy to dobry pomysł. Po kolejnej (drugiej serii) DCA (tym razem 24 mg / kg) i temodalu tata miał zrobiony RM 17 października 2013 - wielkość masy guza się nie zwiększyła, ale znacznie urósł obszar zmian torbielowatych (Tata przerażony! Znowu zjazd psychiczny i fizyczny) - orientuje się ktoś czy może to być efektem podawania DCA? I czy właściwie cieszyć się - bo guz nie urósł? Czy smucić bo się nie zmniejszył, a przybyło zmian? Prowadząca onkolog nie jest zachwycona wynikami, ale kazała kontynuować TM w co trzytygodniowych dawkach (oczywiście nie wie o DCA). Morfologia w normie.

Ostatnio tata bardzo podupadł psychicznie i fizycznie, śpi znacznie więcej, dużo szybciej się męczy. Nie wiem czy wynika to z jego słabego stanu psychicznego (tak jak zadziałało to po zaginięciu psa), czy podajemy mu za dużo substancji toksycznych...
Chcemy odstawić Depribon, Betulinę (herbatkę z guza brzozy) i Amigdalinę. Rozważamy odstawienie kapsaicyny...

Dzięki 8egp8 - dowiedzieliśmy się o terapii izotopami, ale nie wiem czy uda się nam ją wywalczyć dla taty. Będę informowała dalej o efektach leczenia. Przy okazji umieszczę zdjęcia RM, opisy i wyniki krwi, ale mieszkam w innym mieście niż rodzice, dlatego nie mam dostępu do tych wyników na bieżąco.
dziwozona
bywalec
 
Posty: 51
Dołączył(a): Wt lip 23, 2013 3:13 pm

Re: GBM IV - terapia temodal + DCA

Postprzez dziwozona » Śr paź 23, 2013 9:42 am

Na razie mogę zamieścić opisy RM

z maja 2013
Obrazek

z lipca 2013
Obrazek

z października 2013
Obrazek
dziwozona
bywalec
 
Posty: 51
Dołączył(a): Wt lip 23, 2013 3:13 pm

Re: GBM IV - terapia temodal + DCA

Postprzez dziwozona » Wt lis 12, 2013 1:32 pm

Tata jest w połowie 3 serii DCA, ponieważ nasiliły się objawy neurologiczne obniżyliśmy dawkę z 24 do 14 mg / kg. Postanowiliśmy dać tacie odsapnąć (stopniowo traci coraz więcej energii, śpi znacznie więcej niż na początku choroby, apetytu utrzymuje mu się w miarę stały) i odstawiliśmy też kapsaicynę (na miesiąc), depribon i betulinę. Ciągle zastanawiamy się nad amigdaliną. Nie wiem czy pisałam, że od sierpnia tata nie przyjmuje żadnych sterydów (na początku brał dexamethason) i tylko od czasu do czasu ma przelotny ból głowy, który w gruncie rzeczy nie musi być związany z GBM (płat skroniowy gdzie ma umiejscowionego guza go raczej nie boli). Zaburzenia pamięci wciąż postępują, a termin początku rehabilitacji znowu nam przełożyli!

Staramy się o brachyterapią bizmutem lub aktynem (nigdzie nie mogę znaleźć wyników badań klinicznych z użyciem akurat tych izotopów). Na razie jednak nic nie wiemy, bo istnieje podejrzenie nieszczelności komorowej u taty, a to może oznaczać, że nie załapie się na terapię.
dziwozona
bywalec
 
Posty: 51
Dołączył(a): Wt lip 23, 2013 3:13 pm

Re: GBM IV - terapia temodal + DCA

Postprzez tomeks85 » Wt lut 18, 2014 10:22 pm

hej
Daj znac jak tam sie trzyma Tata. Dalej podajecie mu DCA? Tez zastanawiam sie nad tym specyfikiem.

pozdrawiam

Tomek
tomeks85
świeżynka
 
Posty: 1
Dołączył(a): Wt lut 18, 2014 10:16 pm

Re: GBM IV - terapia temodal + DCA

Postprzez dziwozona » Cz lut 20, 2014 12:49 pm

Hej, aktualnie mamy przerwę w DCA, dużo przeszliśmy, w grudniu okazało się, że mamy bardzo dużą wznowę (w wolniejszej chwili wszystko dokładnie opiszę - okazało się, że Temodal na tatę jednak nie działa), bo pojawiła się nowa zmiana 5 x 3 cm połączona z pierwotną, która w grudniu miała średnicę 4 cm. Stan taty był dramatyczny, dni dzieliły go od śmierci. Była druga operacja 23 ego grudnia (usunięcie tylko pierwotnej zmiany, bo nowa okazała się nie do ruszenia ze względu na zbyt duże ukrwienie) - i natychmiastowa poprawa, po której stopniowo zaczęło się pogarszać, mimo, że od 1 stycznia tata dostaje chemię PCV. Niestety obawiam się, że ona też nie działa, bo w tej chwili obie zmiany zmieniły się we wspólną masę o wymiarach 7,5 x 3,5 cm.

Ale co do DCA, chyba do niego wrócimy po podaniu izotopów. Nie wiem czy to dzięki DCA czy innym staraniom, ale faktem jest, że po drugiej operacji została pobrana histopatologia z pierwotnej zmiany, która wykazała zamiast GBM IV -> gwiaździaka anaplastycznego III (anaplasi astrocytoma WHO III) i żaden z lekarzy nie chce dać wiary, mówią, że to musi być pomyłka, bo z IV nie da się zrobić III, a złośliwość co najwyżej może się zwiększać zamiast zmniejszać.

Także być może nie mieliśmy z DCA tyle szczęścia, żeby guz przestał rosnąć, ale wg mnie spowodował spowolnienie choroby i obniżenie poziomu złośliwości...
Czy tak jest na pewno? Oczywiście nie mam gwarancji.

Mam nadzieję, że będziecie mieli więcej szczęścia.

Trochę szerzej o moim tacie można poczytać tutaj: https://www.facebook.com/events/5537548 ... 6/?fref=ts
dziwozona
bywalec
 
Posty: 51
Dołączył(a): Wt lip 23, 2013 3:13 pm


Powrót do NaDCA

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość
cron