Strona 1 z 1

Rozpoczynamy terapie NaDCA

PostNapisane: Wt sty 24, 2012 11:51 am
przez Dadas
Witam,

Moj przyjaciel (30l) ma nawracający nowotwór komórek węchowych (esthesioneuroblastoma). Walczy już 2 lata i do września zeszłego roku był spokój. We wrześniu pojawił się spory guz wyrastający z kości czołowej w oczodół. Został usunięty, ale nie udało się potem naświetlić miejsca, bo miejsce naświetlań po pierwszej operacji zachodziło na to nowe. Ostatnie badanie wykazało rozsiew po oponie twardej. Wszystkie wykryte guzy zostały naświetlone gamma knife tydzień temu. Jutro zaczynamy chemioterapię uzupełniającą, ale nie wiemy jeszcze, co podadzą. Wiemy, że będą podawane różne leki przez 3 dni co 3 tygodnie w 3 seriach.
Nie bardzo wierzymy w chemię, więc postanowiliśmy uzupełnić terapię o NaDCA. Chcemy korzystać z pomocy kliniki w Kanadzie, ale rady praktyczne od Was też pewnie będą pomocne.
Nie wiemy jeszcze, czy poczekamy na koniec chemii, czy zaczniemy już w trakcie. Zobaczymy, co powie nam lekarz, jeśli chodzi o oczekiwania co do efektów chemii. Lekarz jest w miarę otwarty, ale nie zgodził się na jednoczesne podawanie NaDCA, czy Selolu z chemią. Co ciekawe, powiedział, że to zostawimy na później, a nie odrzucił pomysłu z miejsca.
Jeśli znacie kogoś, to prosimy o kontakt do internisty lub innego lekarza w Warszawie, który mógłby pomóc nam w kontrolowaniu wyników krwi i moczu i w razie czego pomógłby, gdyby pojawiły się niepokojące zmiany w wynikach.
A propos wyników, to co należy badać - jakie wskaźniki, jak często, co można robić samemu (np. paski lakmusowe i mocz) i gdzie kupić tanie paski.
W chwili obecnej przyjaciel czuje się świetnie i jest w bardzo dobrej kondycji (dobre wyniki). To może się oczywiście zmienić, szczególnie po chemii. Po naświetlaniu przyjmuje sterydy na powstrzymanie potencjalnego obrzęku.
Będę bardzo wdzięczny za rady.

Re: Rozpoczynamy terapie NaDCA

PostNapisane: Pn lut 06, 2012 4:28 pm
przez Dadas
Dziś przyszły zalecenia i dawkowanie z Medicor w Kanadzie. Zobaczymy, czy onkolog pozwoli brać DCA w przerwie między chemiami.

Zalecają w pierwszym cyklu DCA 20mg/kg, 160mg benfatiaminy, 900mg R-ALA, 1500mg Acetyl L-Karnityny. Z przerwą 4 dni przed chemią, w czasie chemii i 4 dni po chemii (przerwa tylko w braniu DCA, pozostałe bez zmian). Jeśli nie będzie skutków ubocznych, zalecają w drugim cyklu zwiększenie dawki DCA do 27mg/kg. Pewnie dlatego, że wiek i stan chorego pozwalają na wyższą dawkę.

Czy ktoś może podpowiedzieć na priv lekarza z Warszawy, który pomógłby kontrolować wyniki krwi? Będziemy bardzo wdzięczni.

Re: Rozpoczynamy terapie NaDCA

PostNapisane: Pt lut 10, 2012 9:25 pm
przez aniamok
moze nie nso konca na temat...
mam NaDCA 1000ml... i resztke drugiej takiej butelki- kupilismy dla tatusia, niestety było już za późno... jest mi to zbędne, chętnie sprzedam po cenie niższej niż fabryczna, może komuś się przyda i pomoże.
kontakt: amokwinska@hotmail.com

pozdawiam i życzę dużo siły w tej ciężkiej walce.

Re: Rozpoczynamy terapie NaDCA

PostNapisane: Pn kwi 16, 2012 10:45 am
przez Dadas
Już 8 tygodni od rozpoczęcia kuracji.
DCA jest brane 2 tygodnie z tygodniową przerwą w tygodniu, w którym podawana jest chemia. 27mg na kg masy ciała.
Pojawiły się efekty uboczne tj. drżenie rąk przez ok 2-3 godziny od wzięcia DCA. Teraz przerwa, więc powinny ustąpić.
Wyniki krwi w normie, biorąc pod uwagę wpływ chemii na białe krwinki.
Ostatni skan pokazuje znaczne zmniejszenie 2 większych guzów i zaniknięcie najmniejszych. Może to być efekt gamma knife ze stycznia, chemii, albo DCA. Może też być to efekt kombinacji. Trudno przypisać efekt któremukolwiek leczeniu.

Pozdrawiam czytających i życzę dużo zdrowia i nadziei.

Re: Rozpoczynamy terapie NaDCA

PostNapisane: Wt lip 17, 2012 3:48 pm
przez Dadas
Ostatnie badanie MRI pokazuje całkowite ustąpienie guzów i jedynie w miejscu największego guza ślady mogące być bliznami po nim. Nowych guzów nie stwierdzono.
Teraz robimy przerwę i rozpoczynamy intensywną terapię neuropatii (drżenie rąk po podaniu DCA, odrętwienie opuszków palców rąk i podeszw stóp).
Po ustąpieniu skutków ubocznych powrót do DCA w dawce 20mg/kg.
Ostatnie wyniki krwi w normie. Następne badanie MRI we wrześniu.
Nie ma jeszcze powodów do hurra optymizmu, ale lekarze byli zdziwieni takimi dobrymi efektami kuracji gammaknife/chemia/dca. Nie spodziewali się chyba całkowitego ustąpienia guzów.

Re: Rozpoczynamy terapie NaDCA

PostNapisane: Pn wrz 16, 2013 2:04 pm
przez dziwozona
Jakieś nowe wieści na temat stanu kolegi? Nadal nie ma nawrotów (mam szczerą nadzieję, że nie :)). Jaki jest koszt leczenia na odległość w Medicorze? Pytam, bo mamy problemy finansowe, a lekarze w Polsce z którymi rozmawialiśmy nie chcą podjąć się kontrolowania wyników przy stosowaniu DCA...