Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[pavell]

U mojej mamy bedziemy wkrotce rozpoczynac terapie przy uzyciu DCA. Udalo sie nam znalezc lekarza, ktory zdecydowal sie na monitorowanie leczenia.. Jednak sa pewne rzeczy, ktore mnie bardzo niepokoja, a mianowicie lekarz ten bardzo pobieznie zapoznal sie z materialami dotyczacymi DCA (a szczegolnie tymi, ktore dotycza dawkowania), ktore znalazlem na tym forum i na stronie apoptoza.info. Bylo tam napisane ze dawka dzienna powinna wynosic od 10 do 75 mg na kilogram ciala. I lekarz stwierdzil, ze trzeba "uderzyc z grubej rury" i podac maksymalna dawke.. A z tego co wiem, przy nowotworach mozgu trzeba bardzo uwazac z DCA i nie mozna stosowac takich terapii wstrzasowych.. Dawka nie powinna byc wieksza niz 12 mg/1 kg.

Jesli macie jakas wiedze na ten temat badz jakies materialy, ktore mogly by pomoc podjac wlasciwa decyzje i ewentualnie zmienic nastawienie tego lekarza, to bylbym bardzo wdzieczny za pomoc..

Nie wiem tez do konca jak wyglada kwesta stosowania witaminy b1 i czarnej herbaty badz kawy.

Jesli chodzi o witamine b1 to podobno trzeba przyjmowac 1000mg dziennie.. Czy to prawda? Bo jesli tak to znaczy ze mama musiala by lykac 40 tabletek witaminy b1 (25 mg).. :/ Czy to nie jest za duza dawka?

A jak wyglada sprawa z piciem herbaty? Ile filizanek dziennie sie zaleca? Kawa u mojej mamy odpada, gdzyz po jej wypiciu ma duze problemy z cisnieniem..

A w miare uplywu czasu bede uzupelnial ten temat o nowe informacje dotyczace leczenia i stanu zdrowia mojej mamy..

[olek1]

[Crono5]

[pavell]

[grucha.b]

Crono podawał w jednym z postów że za duza dawka podawana z vit B1i kofeiną wywaływała złą reakcije organizmu. Chyba trzeba zaczynac od małych dawek i stopniowo je zwiększać jeżeli nie ma skutków ubocznych.

Ja znalazłam lekarza, który twierdzi ze terapią zacząłby od 7-8 mg/kg ciała. Przez pierwszy tydzień. Jeżeli bedzie OK to podniesiemy ją do 10 w 2 tygodniu i tak stopniowo możemuyją zwiększać co tydzień. Oczywiście podając przez 5 dni i 2 przerwy.

[Pawel1987]

NO lekarskiempodejściem jest zaczynać raczej od mniejszych dawek środków które mogą zaszkodzić i po obserwacji reakcji dobpiero zwiekszac chyba że sytuacja jest już pod kreską to trzeba gwałtowanie bo nic się nie ryzykuje :/ alejeśli jest jeszcze czas to może zacząć od tych 10mg na kg i po tygodniu zwiewkszyć. i co tydzień dokładać no chyba ze jest naprawde źle i trzeba działać radykalnie.

[grucha.b]

No właśnie sama nie wiem jak jest bo od roku wszyscy specjaliści mówią man ze to już koniec. A jednak jesteśmy rok do przodu. Fakt ze teraz się pogorszyło ale nie wiem czy uderzyć ostro bo mama ma słabe serce i 4 punkty na wątrobie.

A jak wiadomo wszystko bedzie wyrzucane przez wątrobę a do tego serce musi być w kondyji bo jak już czytałam to w skutkach ubocznytch może pojawić sie osłabienie...
Sama jeszcze dokładnie nie wiem jak bedziemy tego uzywać. Mam nadzieje że lada dzień dojdzie i wtedy podejmiemy decyzję.

[Crono5]

[pavell]

wlasnie wrocilismy od lekarza.. zmienil zdanie i zalecil brac dawke na poziomie 12 mg / kg.. dca juz mamy podzielone i lada dzien bedziemy zaczynac.. mam tylko jeszcze jedno pytanie - a mianowicie w jaki sposob je podawac? czy rozcienczac w wodzie czy po prostu polykac proszek i popijac woda? na jednym z tematow czytalem ze najlepiej jest podawac je dozylnie...

[Crono5]

To swietnie ze zmienil zdanie
W wiekszosci bylo przyjmowane rozcienczone z woda, aczkolwiek teoretycznie mozna by powieedzec ze dozylnie dalo by pewnie znacznie lepszy efekt. W jednym z postow podalem linka do badan z lat 80 gdzie byly wykresy pokazujace alkalizacje dwuweglanem i nadca podawnymi dozylnie zwierzeta, takwiec obydwa te przypadki pokazuja ze nadca mozna podawac dozylnie. Pytanie tylko czy w przypadku podawania dozylnego dawka ulega zmianie, zwazywszy ze dca dzialajace w muzgu w polaczeniu z nowym protokolem moze byc jeszcze bardziej efektywne

[grucha.b]

Moja mama odrzuca czarną i zieloną herbate. Co ja teraz mam zrobić. podawać jej DCA mimo tego????
Jeszcze nie wiem jak bedzie z vit. B1 bo wczoraj po wypiciu 0,5 szklanki herbaty nie mogła nic jeść. Źle się czuła.

Mam nadzieje ze dziś bedzie lepiej i rano wypije DCA. Mam wszystko przygotowane ale nie moge dać herbaty......

[grucha.b]

Oj przepraszam że zapisałam to na tym watku. Powinnam poruszyć to w innym temacie.

[pavell]

przepraszam za tak dlugie milczenie spowodowane moja nieobecnoscia w domu..ale teraz juz jestem i moge na biezaco podawac nowe informacje..
wiec dzis rozpoczelismu terapie dca. mama wypila okolo 5 mg/kg dzis rano i drugie 5 wypije wieczorem. rozcienczamy to w kolo 200 ml wody.. mama mowi ze w samku widy kompletnie nic nie czuc.. moze powinnismy zmniejszyc ilosc wody?
po zazyciu dca mama wypila filizanke zielonej herbaty. witaminy b1 jeszcze nie brala.
wiec narazie czekamy...


po kilku dniach brania dca u mamy nie pojawily sie efekty uboczne..jej samopoczucie poprawilo sie troche chociaz dzisiaj bylo troszeczke gorsze (dzis mam nie brala dca)...
mamy tylko jeden powazny klopot - zanim mam zaczela brac dca to brala furosemid. teraz trzeba bylo go odstawic i pojawila sie opuchlizna. lekarz zalecil kroplowki z manitolu ale sa one niewystarczajace..i dlatego chcialem zapytac czy ktos z was zna lub stosuje jakis dodatkowy sreodek moczopedny ktory z moglby zastapic furosemid? z gory dziekuje za wszelka pomoc...

[ChozenOne]

jak mama i lecznenie? czy zaobserwowaliście poprawę?

[tesa]

Witam, odpowiadam za Pavell , bo oboje piszemy o tej samej osobie, jak do tej pory nic sie niedzieje poza tą opuchlizna,siostra robila badania wątroby i ku wielkiemu zaskoczeniu p. doktor wyniki bardzo sie poprawily, w piatek kontrolny rezonans, niewiem czy po tak krotkim okresie brania mozna liczyc na poprawe, ale mam nadzieje ze bedzie widac jakikolwiek efekt, pozdrawiam
Tesa