Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Pati]

Na stronie www.nfz.gov.pl jest program (oczywiście temodal) leczenia glejaków mózgu i adres na jaki można kierować swoje uwagi. Termin przyjmowania uwag do tego opisu mija 22 kwietnia. Bardzo ważna jest opinia publiczna więc zachęcam wszystkich do zabrania głosu. Niech fundusz wie że jest nas wielu i jak bardzo jest dla nas ważny temodal.

[Karolina77]

z tego "programu" nic nowego sie nie dowiedzialam , ale wg zdania :

"Chemioterapia stosowana jest jako leczenie paliatywne w przypadku nawrotów, które nie mogą być ponownie leczone chirurgicznie lub napromieniane."

temodal, wiec nalezy sie osobą z nawrotami i bez mozliowsc innego leczenia, wiec mozna zawsze tego zdania sie chwytac wystepujac o Temodal, i to chyba dobra wiadomość.

[Krasnal]

Tak to dobry pomysl... wg obecnego projektu np. nie sa wg. mnie jasne kryteria wlaczenia do programu, powinno sie je podzielic na takie ktore musza byc Spelnione jednoczenie i takie z ktorych chodz jedno musi byc spelnione.
Do takich z ktorych chodz jedno musi byc spelnione zaliczylbym: (cytuje za projektem)

• rozpoznanie: potwierdzony histologicznie glejak złośliwy GIII i GIV (glioblastoma multiforme lub astrocytoma anaplasticum);
• przy usunięciu operacyjnym najmniej 70-80% masy guza u chorych z pierwotnie rozpoznanymi glejakami.
• nawrót po wcześniejszym leczeniu chirurgicznym i/lub radioterapii z udokumentowanymi przeciwwskazaniami do ponownego zastosowania leczenia chirurgicznego i radioterapii oraz chemioterapii pochodnymi nitrozomocznika.

Oczywiscie wpisanie tych procentow jest nieporozumieniem... dlaczego ktos komu nie dalo sie usunac az 70% ma nie byc leczony, podobnie dlaczego ten u ktorego operowac sie nie da ma nie byc leczony?

Apeluje o maile poruszajce te kwestie, kryterium powinno byc jasne:
Glejak obojetnie jakiej zlosliwosci, nie wazne czy operacyjny czy nie. Powinnien byc po ew. zabiegu chirurgicznym leczony temodalem. Tylko to daje kompleksowy material do oceny zastosowania leku i oceny jego skutecznosci u szerokiej grupy chorych.

Obecna propozycja, wg. mnie z jakiegos powodu uwzglednia TYLKO ludzi ktorzy maja GIII lub GIV w dodatku poddali sie operacji podczas ktorej usalo sie wyciac 70-80% guza oraz takich u ktorych po takiej operacji doszlo do wznowy a kolejna operacja nie jest mozliwa.

Skad dyskryminacja chorych u ktorych w pierwszym podejsciu operacja nie moze byc przeprowadzona albo jest przeprowadzona z gorszym skutkiem !?
Skad dsyskryinacja chorych ktorzy maja najwieksza szanse na calkowite wyleczenie ?? GI i GII ?? Dlaczego tej szansy nie zwiekszyc poprzez podanie Temodalu !?

Piszcie do nich !!!

[moto_kate]

Dziękuję za informacje. Po pobieżnym przejrzeniu rzuciło mi się w oczy wykluczenie z programu osób powyżej 65 roku życia oraz w przypadku stwierdzednia progresji po dwóch miesiącach leczenia. Pierwsze - niezbyt sensowne (i po prostu niesprawiedliwe), ktoś może mieć 65 lat, a być bardziej sprawny niż 40-latek. Drugie - nie bierze pod uwagę zjawiska tzw. pseudoprogresji viewtopic.php?f=6&t=1528&p=10096&hilit=pseudoprogres%2A#p10096 Nie przeczytałam jeszcze całości, czy jest tam coś o badaniach na metylację, które mogłyby być lepszym kryterium niż wiek?

Skad dsyskryinacja chorych ktorzy maja najwieksza szanse na calkowite wyleczenie ?? GI i GII ?? Dlaczego tej szansy nie zwiekszyc poprzez podanie Temodalu !?

To nie jest tak, że wszystkie glejaki są takie same, tylko z różnym natężeniem agresji. To są naprawdę bardzo różne nowotwory - nawet dwa glejaki wielopostaciowe u dwóch różnych osób mogą się znacznie różnić. Dlatego podawanie Temodalu wszystkim jak leci nie ma sensu, szczególnie biorąc pod uwagę, że to nie witaminki, a dość toksyczna chemia. Dlatego przy G I i II nie ma sensu go stosować, bo szkoda dla chorego będzie większa niż korzyść (chyba że w jakichś szczególnych przypadkach, np. notorycznej wznowy), a w dodatku Temodal może po prostu nie być skuteczny, bo to są inne nowotwory niż GBM.

[osuch.marian]

Pozdrawiam Cie Kasiu, Twoja ofiarnośc i kompetencja są bezcenne, ogromne wrażenie zrobiła na mnie też Ania bywalec, miałem doła, bardzo kocham syna Marcina 25 lat astrocytoma anaplasticum , jesteśmy po terapii, radykalnej, radio i chemioterapia, RM przed nami, ciągle myśle co dalej, a tutaj inforamcję ze śą sukcesy, że można życ. Niech Wam Bóg zapłaci dobrem za Waszą miłośc do ludzi. Może to emocjonalne i banalne co piszę, ale Kasiu dajesz mi kasiu moc i wiarę. Tak czy inaczej bedę potrzebował Twojej pomocy i liczę na to.

Pozdrawiam, rob dalej swoje i wiedz że jest człowiek który cię podziwia i sznuje

[osuch.marian]

Pozdrowienia oczywiście dla moto-kate, gdy bedziesz na Roztoczu zapraszam na wypoczynek do siebie, mieszkam z Zoną, Maria, obok mieszka mój syn Marcin, też żona Sylwia i moi rodzice.Mieszkamy na wsi w okolicach Biłgoraja, Zaproszenie jest aktualne zawsze.

[moto_kate]

Bardzo dziękuję za tak miłe słowa i zaproszenie. To piękne strony i chętnie znów bym je zobaczyła.

Pati - jutro siądę, przeczytam od deski do deski i wyślę swoje uwagi do programu. Trzeba się wypowiedzieć, jak już dają nam tę szansę.

[moto_kate]

Poszło.

Witam,

Jestem administratorką największej polskiej społeczności chorych i rodzin osób dotkniętych glejakiem wielopostaciowym http://glejak.pl/forum. Poniżej załączam uwagi do opisu TPZ "Leczenie glejaków mózgu", bazujące na ponad 2,5 roku doświadczeń zebranych na naszym forum.

Będę bardzo wdzięczna za informację zwrotną – czy, kiedy i w jakiej formie program zostanie wdrożony. Dobrze, że taki program powstaje - Forumowicze nieciepliwie oczekują lepszego dostępu do nowoczesnych metod leczenia.

Z poważaniem,

moto_kate,
http://glejak.pl/forum


UWAGI DO PROGRAMU

2. Kryteria włączenia do programu:
• „rozpoznanie: potwierdzony histologicznie glejak złośliwy GIII i GIV (glioblastoma multiforme lub astrocytoma anaplasticum);”

To kryterium eliminuje z programu osoby niekwalifikujące się do operacji czy chociaż biopsji, odbierając im kolejną z możliwych terapii. Warto zastanowić się nad jego złagodzeniem – w wielu przypadkach obraz MRI jest dość jednoznaczny i z bardzo dużą dozą prawdopodobieństwa można stwierdzić złośliwego glejaka.

• „nawrót po wcześniejszym leczeniu chirurgicznym i/lub radioterapii z udokumentowanymi przeciwwskazaniami do ponownego zastosowania leczenia chirurgicznego i radioterapii oraz chemioterapii pochodnymi nitrozomocznika.”

Badania wskazują na to, że najskuteczniejsze jest połączenie Temodalu z pooperacyjną radioterapią, czekanie z leczeniem do wystąpienia nieoperacyjnej wznowy nie jest najlepszym z możliwych rozwiązań. Korzystniejsze byłoby więc wcześniejsze włączenie Temodalu.

• „chorzy poniżej 65 roku życia;”

Ograniczenie wiekowe jest bardzo negatywnie odbierane przez ogół pacjentów i ich rodzin. Jako że celem programu jest poprawa jakości życia i jego wydłużenie, odbieranie szansy na to osobom starszym nie znajduje żadnego logicznego uzasadnienia i jest nieetyczne. Powinien decydować stan, a nie wiek pacjenta.

• „przy usunięciu operacyjnym najmniej 70-80% masy guza u chorych z pierwotnie rozpoznanymi glejakami.”

Podobna uwaga jak na początku. Skoro leczenie operacyjne nie pozwala na usunięcie większej części masy guza, to powinna być przynajmniej szansa na walkę nowoczesną chemioterapią.

„Leczenie temozolomidem prowadzone jest zwykle do 6 cykli”

Spotkałam się z doniesieniami o osobach, które przyjmują Temodal latami, powstrzymując rozwój choroby (na własny koszt i rysyko, oczywiście w odpowiednio zmniejszonej dawce; niestety nie udało mi się zdobyć potwierdzających to dokumentów). Byłoby dobrze umożliwić przedłużenie czasu terapii tym osobom, które dobrze tolerują lek i u których jest on skuteczny.

5. Kryteria wyłączenia z programu:

• „progresja choroby w trakcie stosowania leku.”

Pragnę zwrócić Państwa uwagę na mało znane zjawisko tzw. pseudoprogresji. Występuje ona podczas lub bezpośrednio po leczeniu - badanie MRI może wyglądać, jakby pozornie nastąpił postęp choroby. Informacje na ten temat można znaleźć tu: http://virtualtrials.com/news3.cfm?item=4223. Należy wziąć to zjawisko pod uwagę, zanim wyłączy się pacjenta z programu.

Uwagi ogólne

Program nie uwzględnia dostępnej w Polsce możliwości przebadania próbki guza pod kątem podatności na leczenie Temodalem. Tzw. badanie na metylację promotora MGMT pozwala dobrze prognozować to, czy u danego pacjenta lek ten odniesie skutek. Dzięki temu można oszczędzić choremu toksycznej, a nieskutecznej u niego chemioterapii (dobierając inną), a ponadto poprawić wykorzystanie środków Funduszu, przydzielając lek tym osobom, które odniosą z leczenia rzeczywistą korzyść.

[niecha27]

ja rownież umiescilam swoje uwagi, i was również do tego zachęcam. trzeba korzystać z tego, ze ktos daje nam szanse sie wypowiedziec. jesli nic nie bedziemy pisac beda mieli czyste sumienie ograniczajac dostep do leku

[Krasnal]

a dostaliscie jakis zwrot? sygnal ze nasze maile dotarly ? ze beda przeczytane a nie uznane za spam ?

[niecha27]

ja nic nie dostalam:(

[osuch.marian]

Dlaczego temodal jest taki drogi, czy te związki chemiczne są z Marsa, czy jak. Niepozorna tabletka a cena kosmiczna, czy przypadkiem nie jesteśmy robieni w bambuko, może ktoś ma wiedze na ten temat.

[moto_kate]

Marianie, to nie tyle sam związek chemiczny tyle kosztuje, co badania nad nim, cały proces od pomysłu, przez poszukiwania skutecznej i względnie bezpiecznej formuły, do testów klinicznych, rejestracji, na produkcji kończąc (która też - jeśli ma spełniać wyśrubowane wymagania co do czystości itd. - super tania nie jest, szczególnie że "nakład" jest relatywnie niewielki).