przez Pati » Pt kwi 17, 2009 6:41 am
przez Karolina77 » Pt kwi 17, 2009 10:19 am
przez Krasnal » Pt kwi 17, 2009 12:01 pm
• rozpoznanie: potwierdzony histologicznie glejak złośliwy GIII i GIV (glioblastoma multiforme lub astrocytoma anaplasticum);
• przy usunięciu operacyjnym najmniej 70-80% masy guza u chorych z pierwotnie rozpoznanymi glejakami.
• nawrót po wcześniejszym leczeniu chirurgicznym i/lub radioterapii z udokumentowanymi przeciwwskazaniami do ponownego zastosowania leczenia chirurgicznego i radioterapii oraz chemioterapii pochodnymi nitrozomocznika.
przez moto_kate » Pt kwi 17, 2009 5:48 pm
Krasnal napisał(a):Skad dsyskryinacja chorych ktorzy maja najwieksza szanse na calkowite wyleczenie ?? GI i GII ?? Dlaczego tej szansy nie zwiekszyc poprzez podanie Temodalu !?
przez osuch.marian » So kwi 18, 2009 9:43 pm
przez osuch.marian » N kwi 19, 2009 8:27 pm
przez moto_kate » N kwi 19, 2009 8:42 pm
przez moto_kate » Pn kwi 20, 2009 9:15 pm
moto_kate napisał(a):Witam,
Jestem administratorką największej polskiej społeczności chorych i rodzin osób dotkniętych glejakiem wielopostaciowym http://glejak.pl/forum. Poniżej załączam uwagi do opisu TPZ "Leczenie glejaków mózgu", bazujące na ponad 2,5 roku doświadczeń zebranych na naszym forum.
Będę bardzo wdzięczna za informację zwrotną – czy, kiedy i w jakiej formie program zostanie wdrożony. Dobrze, że taki program powstaje - Forumowicze nieciepliwie oczekują lepszego dostępu do nowoczesnych metod leczenia.
Z poważaniem,
moto_kate,
http://glejak.pl/forum
UWAGI DO PROGRAMU
2. Kryteria włączenia do programu:
• „rozpoznanie: potwierdzony histologicznie glejak złośliwy GIII i GIV (glioblastoma multiforme lub astrocytoma anaplasticum);”
To kryterium eliminuje z programu osoby niekwalifikujące się do operacji czy chociaż biopsji, odbierając im kolejną z możliwych terapii. Warto zastanowić się nad jego złagodzeniem – w wielu przypadkach obraz MRI jest dość jednoznaczny i z bardzo dużą dozą prawdopodobieństwa można stwierdzić złośliwego glejaka.
• „nawrót po wcześniejszym leczeniu chirurgicznym i/lub radioterapii z udokumentowanymi przeciwwskazaniami do ponownego zastosowania leczenia chirurgicznego i radioterapii oraz chemioterapii pochodnymi nitrozomocznika.”
Badania wskazują na to, że najskuteczniejsze jest połączenie Temodalu z pooperacyjną radioterapią, czekanie z leczeniem do wystąpienia nieoperacyjnej wznowy nie jest najlepszym z możliwych rozwiązań. Korzystniejsze byłoby więc wcześniejsze włączenie Temodalu.
• „chorzy poniżej 65 roku życia;”
Ograniczenie wiekowe jest bardzo negatywnie odbierane przez ogół pacjentów i ich rodzin. Jako że celem programu jest poprawa jakości życia i jego wydłużenie, odbieranie szansy na to osobom starszym nie znajduje żadnego logicznego uzasadnienia i jest nieetyczne. Powinien decydować stan, a nie wiek pacjenta.
• „przy usunięciu operacyjnym najmniej 70-80% masy guza u chorych z pierwotnie rozpoznanymi glejakami.”
Podobna uwaga jak na początku. Skoro leczenie operacyjne nie pozwala na usunięcie większej części masy guza, to powinna być przynajmniej szansa na walkę nowoczesną chemioterapią.
„Leczenie temozolomidem prowadzone jest zwykle do 6 cykli”
Spotkałam się z doniesieniami o osobach, które przyjmują Temodal latami, powstrzymując rozwój choroby (na własny koszt i rysyko, oczywiście w odpowiednio zmniejszonej dawce; niestety nie udało mi się zdobyć potwierdzających to dokumentów). Byłoby dobrze umożliwić przedłużenie czasu terapii tym osobom, które dobrze tolerują lek i u których jest on skuteczny.
5. Kryteria wyłączenia z programu:
• „progresja choroby w trakcie stosowania leku.”
Pragnę zwrócić Państwa uwagę na mało znane zjawisko tzw. pseudoprogresji. Występuje ona podczas lub bezpośrednio po leczeniu - badanie MRI może wyglądać, jakby pozornie nastąpił postęp choroby. Informacje na ten temat można znaleźć tu: http://virtualtrials.com/news3.cfm?item=4223. Należy wziąć to zjawisko pod uwagę, zanim wyłączy się pacjenta z programu.
Uwagi ogólne
Program nie uwzględnia dostępnej w Polsce możliwości przebadania próbki guza pod kątem podatności na leczenie Temodalem. Tzw. badanie na metylację promotora MGMT pozwala dobrze prognozować to, czy u danego pacjenta lek ten odniesie skutek. Dzięki temu można oszczędzić choremu toksycznej, a nieskutecznej u niego chemioterapii (dobierając inną), a ponadto poprawić wykorzystanie środków Funduszu, przydzielając lek tym osobom, które odniosą z leczenia rzeczywistą korzyść.
przez niecha27 » Wt kwi 21, 2009 4:54 pm
przez Krasnal » Pt kwi 24, 2009 8:19 am
przez osuch.marian » Wt maja 12, 2009 10:24 pm
przez moto_kate » Śr maja 13, 2009 8:06 pm