Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

przez **adalmeble** » Pt mar 23, 2007 9:46 pm

Niestety dołączyliśmy do grona rodzin złamanych chorobą najblizszej osoby.15.03 usłyszeliśmy tą straszną diagnozę-guz mózgu.Nie dali nam nadzieji,od razu uprzedzili nas że najprawdopodobniej jest to glejak.Tata jest już po biopsji.Wiele czytałam o Waszym bólu,cierpieniu i wielkiej determinacji w walce o życie najblizszych.Dlatego postanowiłam napisać tutaj,to forum jest skarbnicą ogromnej wiedzy,której my taraz potrzebujemy.

Mam pytanie,czy ktoś korzystał z terapii krzemowej ANRY?
Dzisiaj raniutko zamówiliśmy tan preparat,szukamy jakiegoś światełka bo nasze życie zrobiło się nijakie.

Pozdrawiamy Wszystkich.

przez **gocha** » Pn mar 26, 2007 8:46 am

poczytaj sobie załączoną dyskusję.

http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html? ... a=52540809

nie stosowałam i nie zamierzam. w dodatku kiedyś przeglądałam strony o anry - onkolink chyba, i ku mojemu zdziwieniu znalazłam tam uwagę, że przy guzach mózgu odradają stosowanie (pisała to któraś z dwu pań, które sie tym anry parają), powodu niestety już nie pamietam.
więc nawet jeśli się zdecydujesz to podać, to może najpierw zweryfikuj u producentek tego cudu (panie Imiolczyk i Tomczak bodajże) jak to naprawde jest z tymi guzmi mózgu i anry.

przez **adalmeble** » Pn mar 26, 2007 10:10 am

Ogromne dzięki,w głębi serca bardzo chciałam żeby to pomogło chociaż troszeczkę.Rzeczywistość szybko stawia nas do pionu.
Znamy kogoś kto brał ten preparat i narazie jest dobrze,ale chyba poprostu miał więcej szczęścia i rak mu odpuścił.
Wyników jeszcze nie znamy i boję się zadzwonić.

Pozdrawiam Aneta.

przez **gocha** » Wt mar 27, 2007 10:26 am

moje stanowisko jest takie, że jesli masz sobie później wyrzucać, że czegoś nie spróbowałaś, to próbuj. ale z głową. po pierwsze nie szkodzić. jesli same szarlatanki od tego specyfiku mówią nie dawać (a taką poradę widziałam, spróbuję ją jeszcze znaleźć), to nie dawać. nawet jesli to tylko kranówa.
no i wziąć pod uwagę aspekt finansowy. jak już bardzo chcesz wydać pieniądze to w tej cenie można spokojnie kupić jakieś apteczne preparaty wzmacniajace. przynajmniej przebadane.

przez **adalmeble** » Wt mar 27, 2007 5:00 pm

Dzwoniłyśmy do osoby która jest po operacji a nie wyraziła zgody na chemio- i radioterapię tylko zażyła anry.To było 3 lata temu.Dlatego jest tak dużo wątpliwości .Preparat już mamy.Czeka nas trudna decyzja,tata chce żebyśmy decydowały ,bo ma problemy z koncentracją i mową.Tylko jak można zdecydować za kogoś????
Boję się......................

przez **gocha** » Wt mar 27, 2007 6:30 pm

czy to jest nieoperowalne, że od razu jest mowa o radio bądź chemioterapii?
co proponują lekarze?

przez **adalmeble** » Wt mar 27, 2007 6:57 pm

Guz znajduje się w lewej półkuli mózgowej okolicy skroniowej.Nazywają to guzem głębokim.Ucisk jest taki ,że tata mówił po 'chińsku" ,niepoznawał nas i stało się to z dnia na dzień.Teraz jest na sterydach więc mowa wraca do normy,zmniejsza się obrzęk mózgu.Decyzja lekarzy jeszcze nie zapadła co z tym zrobić.Operacja miała być tydzień temu a skończyło się na biopsji.Próbowałam się podpytać czemu zmiana decyzji ale odpowiedż nie padła.
Czekamy nadal na wyniki biopsji.Nierozumiem czemu nie wycinają,jedna myśl mnie przeraża-czy jest nieoperacyjny?
Tata ma 59 lat,dlatego szukamy wszystkiego co mogłoby dać jakiś cień nadzieji,bo lekarze zabrali ją nam odrazu.

przez **moto_kate** » Wt mar 27, 2007 7:36 pm

Niekoniecznie zaraz nieoperacyjny. Wyniki biopsji pomagają ustalić czy trzeba ciąć i ewentualnie ile. Nawet jeśli guz jest głęboko i ciężko tam dotrzeć operacyjnie, to jest jeszcze radiochirurgia (naświetlenia stereotaktyczne).

przez **gocha** » Wt mar 27, 2007 8:18 pm

a w jakim szpitalu robiono tę biopsję, że tak długo na wynik trzeba czekać? może to jeszcze skonsultować w innym miejscu? casem tak jest, że jeden lekarz powie nieoperacyjne a drugi wytnie i już.

przez **adalmeble** » Wt mar 27, 2007 9:16 pm

Biopsje robili w Szczecinie,sprzęt mają podobno dobry, jako jeden z niewielu ośrodków w Polsce neuronawigacje.Mamy już też kontakt na Bydgoszcz Szpital Wojskowy,tylko czekamy na ten nieszczęsny wynik.

przez **moto_kate** » Wt mar 27, 2007 9:56 pm

To niestety zawsze trochę trwa...

przez **adalmeble** » Wt mar 27, 2007 10:37 pm

Czytam wszystko któryś dzień z koleii,dzisiaj którąś godzinę .Tak wiele decyzji do podjęcia ,a nasza wiedza taka malutka.

Dziękuję że jesteście.

przez **gocha** » Śr mar 28, 2007 7:36 am

z tym szpitalem w bydgoszczy to dobry pomysł.
mam zapisane, że dr. Furtak przyjmuje też w Szczecinku, POZ ul. 28 lutego 3 tel. 0943724383. jeśli ten kontakt jest aktualny to może tam uda się szybciej na konsultacje. a ten Szczecinek to chyba gdzieś bliżej Świdwina? Sorry jesli coś z moją georafią nie tak...

przez **adalmeble** » Śr mar 28, 2007 9:25 am

Z twoją geografią jak najbardziej wporządku .Dzięki za namiary.Dzwoniłam przed chwilą do szpitala ,wyniku nadal nie ma.

Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

Forum walczących z glejakiem

Terapia krzemowa-czy ktoś wykorzystał tą możliwość?

Terapia krzemowa-czy ktoś wykorzystał tą możliwość?

Kto przegląda forum