Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[ulala]

czesc ktokolwiek tu jest. dzis dowiedzialam sie,ze ciocia ma tego wlasnie guza mozgu. jest po operacji. nikt nie chcial mi powiedziec,bo jestem teraz dlaeko od domou i bede jeszcze przez 1.5 miesiaca. Czy ktos moze mi powiedziec cos o tym raku? Lekarze nie daja jej zadnych szans,kilka miesiecy gora. Przypadek,jak wile,ale to nasza rodzinna TRAGEDIA:((( Slyszalam o metodzie borowo-neutronowej.Czy jest ona dostepna w Polsce,a jesli tak to ile kosztuje?

[moto_kate]

Zapraszam na http://glejak.pl, znajdziesz tam podstawowe informacje o glejaku wielopostaciowym.

[ulala]

bylam juz na tej stronie i na wielu innych. To wszystko...?

[moto_kate]

A to mało? O metodzie borowo-jonowej umieściłam na stronie wszystko, co znalazłam. Powiedzieć "coś o tym raku" to raczej dość ogólne pytanie, które wskazuje na to, że dopiero zaczynasz szukać danych. Na stronie jest mnóstwo informacji, których zebranie, wyselekcjonowanie i opracowanie zajęło setki godzin, i naprawdę nie wiem, co bardziej szczegółowo chciałabyś wiedzieć...

[ulala]

czy ktos, kto ma zlosliwego guza mozgu IV stopnia wg WHO jest w stanie w ogole przezyc? To chcialabym wiedziec. Znalazlam tylko wyrok:12m-cy przy takim schorzeniu. Poza tym czy w Polsce prowadza tylko badania w zakresie wykorzystania owej metody, czy juz ja stosuja-to mnie najbardziej interesuje i ewentualnie jaki jest koszt takiego leczenia

[moto_kate]

czy ktos, kto ma zlosliwego guza mozgu IV stopnia wg WHO jest w stanie w ogole przezyc? To chcialabym wiedziec.

Tak. Szukaj w google relacji - np. 'GBM survivor's story'. Są nawet prowadzone badania statystyczne osób, które żyją więcej niż pięć lat od diagnozy, więc musi ich być wystarczająca ilość do stworzenia grupy reprezentatywnej. Badania poza Polską oczywiście. Słyszałam o osobie w naszym kraju, która żyje dzięki temodalowi już cztery lata - niestety nie mam potwierdzenia w postaci np. kontaktu z tą osobą.

Znalazlam tylko wyrok:12m-cy przy takim schorzeniu.

To jest STATYSTYCZNY, średni, przeciętny czas życia od diagnozy. Statystykę trzeba odpowiednio czytać - jak włożę jedną nogę do wrzątku, drugą w lód, to temperaturę średnią mam letnią, prawda? Lekarz tylko z pewnym prawdopodobieństwem - na podstawie takich czynników jak wiek czy ogólny stan pacjenta - może prognozować. To jest tylko przeciętna, a każdy przypadek jest inny.

Poza tym czy w Polsce prowadza tylko badania w zakresie wykorzystania owej metody, czy juz ja stosuja-to mnie najbardziej interesuje i ewentualnie jaki jest koszt takiego leczenia

W internecie nie ma wystarczającej ilości informacji na ten temat, a przynajmniej nie było, kiedy tworzyłam ten dział na stronie, niestety... Teoretycznie kosztów być nie powinno. Teoretycznie, bo temodal też ludzie sobie sami kupują.

[ulala]

dziekuje. a z tym 'czy to juz wszystko', nie chcialam p. urazic... pozdrawiam

[ulala]

Stosowanie temodalu lekarze uznali za bezsensowne.

[Agnieszka]

Bezsensowne to jest placic naszej polskiej sluzbie zdrowia jakiekolwiek pieniadze. Oczywiscie nie wrzucam wszystkich do jednego worka. Terapia temodalem jest podstawa przy GMBIV na calym swiecie, w USA pacjenci z tym rozpoznaniem na dzien dobry dostaja temodal, gdy nie zadziala wchodzi sie z innymi terapiami eksperymentalnymi. W Polsce poprostu nie chce im sie nic robic bo nie maja na to funduszy, trudno jest zoperowac wyrostek robaczkowy a co dopiero nowotwor pierwotny mozgu. Dla naszych medycznych slaw to za wysoka poprzeczka.
Terapie borowo-jonowa wykonuja w Finladnii - ale jest tez nadal w trakcie eksperymentow. Ponizej, skopiowalam informacje ktore zbieralam, rowniez dzieki Kasi - administatorce strony. W poszukiwaniach musisz byc bardziej wytrwala, przy nowotworach nie ma jednej poprawnej odpowiedzi. Gdybys poszperala na naszym starym forum, ktore tworzyli i tworza nadal ludzie poprzez lzy, bol, bezsilnosc a przede wszystkim determinacje w znalezieniu pomocy dla swoich bliskich temat glejaka wielopostaciowego niebylby juz dla Ciebie obcy.
Informacje ogolne:
http://www.temodar.com/temodar/application - strona firmy farmaceutycznej Schering Plough - mozna na nie znalezc wiele cennych informacji odnosnie guzow mozgu

Fundacje i stowrzyszenia - bardzo czesto mozna tu znalezc najnowsze badania kliniczne na guzy mozgu (szukaj treatment option):
http://hope.abta.org/site/PageServer
http://www.tbts.org/
http://www.braintumor.org/index.html
http://www.virtualtrials.com/musella.cfm - ta strona jest moja ulubiona, mozna tu znalezc wszystko, szperaj, otwieraj kazdy link
http://www.cancer.gov/

Lek:
http://www.neulasta.com/patient/index.jsp - to ten lek, o ktorym pisalam, pomaga przy mielosupresji

Kliniki i terapie:
http://www.gliadel.com/
http://virtualtrials.com/pdf/williams2005.pdf - wszystko o glejaku wielopostaciowym
http://www.mdanderson.org/ - szpital, ktory przeprowadzil badania na myszach wirusem Delta 24 - najnowsze odkrycie uczonych - szansa dla chorych - niestety badania na ludziach rozpoczna w drugiej polowie przyszlego roku - sprawdzilam
http://www.mskcc.org/mskcc/html/14294.cfm - jeden z najlepszych szpitali onkologicznych, strona ktora podalam otwiera sie na najnowszych badaniach klinicznych, co wcale nie znaczy, ze skutecznych, Phase I to pierwsze podejscie z nowym lekiem, dlatego najlepiej wybierac te gdzie proba jest juz powtorzona albo nawet III.
http://www.mssm.edu/neurosurgery/brain_ ... care.shtml - terapia genowa
http://www.braintumor.org/patient_info/ ... doctor.asp - wykaz najlepszych neurochirurgow, onkologow w USA, wiekszosc stawia na Patric'a Kelly z NY

[Magda]

Mój mąż, Kuba, żyje z rozpoznaniem Glioblastoma multiforme IV stopień od września 2002 roku. Już 4 lata. Przeszedł 3 operacje, wstawienie zastawki, dwa lata brał Temodal. Zyje i to jest najważniejsze. Nie dam sobie powiedzieć że Temodal jest nieskuteczny, to NFZ nie daje szansy naszym bliskim. I nie wierzcie w statystyki ,jak widzicie cuda też się zdarzają. Tydzień temu wróciliśmy z wakacji, Kuba czuje się dobrze, tylko sterydy dają mu się we znaki. Teraz zbieramy pieniążki na terapię genową w Stanach. Musi się udać- JA W TO WIERZĘ!! Może i Was choć trochę podniosłam na duchu. Pozdrawiam serdecznie.

[olek1]

ciekawi mnie czy te strone czytają lekarze????
powiedz cos wiecej jeśli znajdziesz chwilę . jaki jest wynik ostatniego RM.
wiesz.. lekarze wiedża , że czasami zdarzają sie "odskoki"
od tych ich statystyk. ale mało o tym mówią.
poczytaj o bioenergoterapeucie z gniezna. pojedź tam z mężem .
oczywiscie starajcie się o te stany.
a do gniezna to tylko tak po drodze.