Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[KASIA-DD]

Od 15 marca 2010 r. moja mama uczestniczy w pilotażowym programie walki z glejakiem poprzez łączne zastosowanie nowoczesnego urządzenia Novocure razem z monoterapią - temodalem. Leczona jest przez Klinikę w Kilonii. Aby skorzystac z takiego leczenia należy spełnic następujące warunki:
m.in ukończone 18 lat,
guz nowozdiagnozowany zoperowany a chory po operacji poddany radioterapii wraz z temodalem.
Ważne: do terapii można dołączyc tylko w terminie między 4 a 7 tygodniem po połknięciu ostatniej tabletki temodalu podawanego przy radioterapii.
Przed przystjęciem do leczenia klinika robi badania krwi i kontrolny rezonans, który porównuje z tym zrobionym po operacji do planowania radioterapii.
Mama jest aktualnie jedynym Polakiem (przynajmniej tak mówią), ale program trwa i jeśli ktoś chce skorzystac to jeszcze są podobno wolne miejsca. Założenie jest takie, że chory leczony jest tą metodą przez 24 miesiące, a po zakończeniu leczenia przez jeszcze rok pozostaje pod stałą opieką Kliniki.
Poniewaz jest to jeszcze eksperyment (III faza) po spełnieniu wszystkich warunków jeszcze komputer losuje czy dany chory otrzyma leczenie. Zdecydowany plus, że nie ma możliwości aby chory myślał ze jest leczony a otrzymywał placebo. Po prostu komputer mówi tak lub nie.
Urządzenie stosunkowo proste w obsłudze. Przenośna bateria wraz z urządzeniem wazy 3 kg i dla drobnej osoby jest to stosunkowo ciężkie, ale można wprowadzac wiele bieżących usprawnien i nie jest tak żle. Podobno leczenie nie ma żadnych powaznych skutków ubocznych z wyłączeniem tych, które niesie za sobą samo używanie temodalu. Mama czuje się dobrze. nie ma nawet podrażnionej skóry. Obsługa lekarska w Kilonii jest bardzo dobra.
A TERAZ WAZNA INFORMACJA Z WCZORAJ:
Jeśli ktoś nie kwalifikuje się do leczenia wg programu (za darmo) to może leczyc się tą metodą komercyjnie. Urządzenie takie można wypożyczyc. Cena jak dobrze zrozumiałam 10.000 Euro plus elektrody. Nie wiem ile kosztują, ale są ich cztery i wymienia się je co dwa trzy dni, ale stare przez firmę są regenerowane.
Z leczenia takiego można skorzystac z tego co wiem - w Niemczech w Hamburgu (ale tam nie chcieli z nami rozmawiac) i Kiloni
Włochy - Mediolan
Francja i Austria - Graz
To tak po krótce najważniejsze informacje - to co pewne!
To co właściciel leczenia ma nadzieję uzyskac to minimum 3 lata bez wznowy.
Poprzednie badania były prowadzone przy w grupie chorych po drugiej operacji i bez temodalu i podobno 80% z poddanych leczeniu przezyło 38 miesięcy bez wznowy.
UWAGA - LECZENIE TYLKO DLA IV
Ja mam węwnętrzne przekonanie, że uda mi się mamę uratowac i modle sie aby to przeświadczenie sie spełniło. Jeśli komukolwiek te informacje się przydadzą to bardzo się cieszę. W przypadku jakiś pytan jeśli tylko będę mogła to udzielę odpowiedzi, ale prosze je kierowac na e-maila katarzyna@szymczyk.pl
(Ostatnio brakuje mi czasu i na forum nie często zaglądam)
Proszę trzymajcie zA NAS KCIUKI POWODZENIA DLA WSZYSTKICH WALCZĄCYCH
Katarzyna