Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[olek1]

dla mojej sisotry największa tragedia jest to , że wysiadły jej nogi.
nie daje rady chodzić .

ona pogodziła sie z tym co jest w głowie .. ale nie z tym , że nie moze chodzi.c, i jest uzalezniona od innych osób.

dzis po wybudzeniu sie z gorączki..
kiedy syn jej mówił .. mama .. dasz radę , dasz radę ..

sisotra płakała .. i mówiła...nie , juz nie łukaszek ... juz dłużej nie dam rady ..

[olek1]

jak to wszystko szybko się dzieje..
jeszcze 10 dni temu , sisotra przy badaniu neurologicznym wykonywała wszystkie polecenia ..
podnoszenie rąk do nosa, nóg.. itp.

a dziś zupłnie nie może podnieśc nóg.

jeszcze dwa dni temu powolutku chodziła , a dziś już nie może wstać z łózka.

sisotra tak bardzo płacze i pyta .. Boże dlaczego tak ....

ona tak sobie marzyła.. że po tej radioterpaii, chociaż rok , 2 lata jeszcze będzie na tym świecie funkcjonowała jak człowiek ...

wczoraj mówię do lekarza... panie doktorze..jka to wszystko szybko się rozwija..

a on do mnie ..
to nic dziwnego ...sisotra nie ma czesci mózgu , a to co zostało w dużej częsci jest naświetlone.. to jka ma funkcjonować ..

a ja sobie pomysłama ..to po cholere wszyscy tak ja wysyłali na te naswietlania....

może nie zyłaby dłuzej ... ale nie przechodziłaby męki w Poznaniu ..

po operacji jej stan był tak dobry ... moze choc chwile dłużej mogła życ lepiej niz teraz...

[marika]

[KASIA]

smutne to co piszesz ale wiesz co nie wiem co jest z tymi nogami ale moj tata teraz po operacji tez ma spory problem z chodzeniem ale ja wieze ze jeszcze dojdzie powolutku do siebie. twojw siostra napewno tez! wieze w to, tylk potrzebuje czasu zobaczysz bedie oki

[gosiakiwi]

Magda co u Was?

[olek1]

sisotra dostała cukrzycy posterydowej ...
cukier od kilku dni utrzymuje sie na poziomie 400,
podajac insuline nie zmniejsza sie ...

czy ktos zna inne sposoby niz insulina...

jeden juz znam sok noni , a cY jeszcze cos ??

czy taka cukrzyca zostaje na dobre ??

ta moja sisotra to chyba zaliczy wszystkie choroby swiata...

[marika]

czesc

Madziu moj tato tez mial cukrzyce posterydowa:( niby lekarze mowili ze moze przejsc ale w przypadku jak przeciez trzeba brac steryd caly czas to sama nie wiem. jest ciezka z ta cukrzyca, tacie szalal cukier strasznie, ciezko bylo dobrac mu odpowiednia dawke insuliny bo 3 dni bylo ok a po kilku dniach znow cos sie dzialo i trzebabylo zmieniac, dwukrotnie tato byl w szpitalu i tam mu zbijali cukier:(

[olek1]

obok łóżka mojej sisotry lezy pani , tez guz mózgu ...

i tak całkiem inaczej wygląda niz sisotra.

wygląda na osobe schorowaną, oczy , skóra, ręce jakby niewładne .. wszystekie czesci ciała uwidaczniaja chorobę...

a moja siostra , gdyby nie lekkie zaokraglenie po sterydach i brak włosów po naswietlaniach ... zupełnie nie wyglada na osobe chorą.

ale to zupełnie..

oczy ładne, skóra zywa, taka brzoskwiniowa, wyglada na oko jak okaz zdrowia...

dziwne to wszystko.

[olek1]

i jest tak jak pisała Marika..

cukier jest skacze, raz jest 300 , raz 50 ..

sisotra przechodzi katusze.. mimo , że wielokrotnie czytałam tu na forum podobne historie .. i mimo , że wiem jak wygląda cały przebieg choroby , miałam nadzieje , że moją sisotrę cierpienia ominą...

najgorsze jest to ,że przychodzi moment kiedy człowiek jest taki bezsilny , że nie moze sie wysłowiec co dokłądnie go boli , że nie moze wziąc sam leku , że nie może zrobic tego co chce... jest zdany na innych , na to co ktos zrobi.. niezaleznie czy ta chora osoba tego chce czy nie ........

i te straszne bóle nad którymi nie da sie zapanować..

[olek1]

moja siostra ma duy obrzek płuc.
tak bardzo sie tego bała...

[olek1]

płuca opanowane ...
antybiotyk zadziałał..
ale tez i lekarz postawił błędna diagnoze po osłuchaniu.. nie było na szczęście obrzęku ..
a my dostalibyśmy zawału serca..bo lekarz powiedział po osłuchaniu : obrzek płuc .. zostały jej godziny ..

i tym samym nie podjęli zadnych działan zwiazanych z udzieleniem pomocy przy obrzęku..

ciekawa jestem ile osób umiera w Polsce na oddziałach interny.. po złych diagnozach , i z powodu reakcji lekarzy ....
sisotra trafiła tam z zapaleniem łokcia, szmerów w płucach ..ale dalej jest pacjentem który powinien być konsultowany z neurologiem,
mimo silnego bólu głowy , mimo moich próśb o konsultacje neurologa.... nic w tym kierunku nie zrobiono...


....bez komentarza..

[KASIA]

wiesz Magda ktoś tu już napisał mądre słowa "statystyka przeżyć z glejakiem jest straszna ale lekarze nie robią nic zęby ja poprawić" wiem jak wygląda leczenie w polskich zwyczajnych szpitalach po prostu koszmar! a pacjent z glejakiem to wogole już nie zasługuje na nic bo i tak umrze. Szok i zgroza. neurochirurg z Radomia który konsultował tatę jak zaczęłam na niego krzyczeć to powiedział '' no wie pani z glejakiem ludzie żyją rok a tata żyje już czwarty" czyli co już mu starczy tak!?

[dorotea23]

Dawno mnie tu nie było.. Dopiero przeczytałam co u was. Bardzo mi przykro.. Nie ma gorszej choroby niz ta.. Jak obecnie siostra sie czuje? pozdrawiam i trzymam kciuki

[olek1]

stan siostry jest zły..
z dnia na dzien gorszy.

przyszło wszystko to , czego siostra tak bardzo kiedyś się bała.

[gosiakiwi]

Magda